Une vie, un témoignage

Livrets

Les « Booklets » (petits livres) sont des brochures sur les différents aspects de la maladie qui sont destinés à aider les patients et accompagnants à mieux comprendre leur pathologie et l’immunologie élémentaire dans la Macroglobulinémie de Waldenström.

Les cinq Booklets édités par l’IWMF ont été traduits par Waldenström France et vous sont donc présentés dans cet onglet de la bibliothèque du site. Le booklet « options de traitement » a été remplacé par 5 guides édités par l’IWMF également disponibles en français dans cet onglet (après les booklets). D’autres booklets édités par l’Allemagne et l’Angleterre sont consultables sur le site de l’IWMF.

Glossaire 2020

Cette nouvelle mise à jour du glossaire est conçue pour aider les patients atteints de la macroglobulinémie de Waldenström à apprendre et comprendre les termes médicaux pertinents qui se rapportent à la maladie. On y trouve par rapport à la version 2015 de nouveaux traitements et de nouvelles techniques médicales.

Ces termes ne sont sans doute pas familiers pour la majorité des patients. Cependant, pour ceux qui souhaitent enrichir leur vocabulaire médical et mieux comprendre les publications, nous espérons que ce sera un guide utile.

Cette version contient sur certains mots des hyperliens, ce qui permet en  cliquant, d’arriver directement à sa définition .

Niveau de connaissances : ♦♦

Immunologie Fondamentale 2018

  • Préface
  • Présentation du système immunitaire
  • Biologie cellulaire de base
  • Croissance et mort des cellules
  • Cellules du système immunitaire
  • Molécules biologiques du système immunitaire
  • Organes et tissus du système immunitaire
  • Anticorps/Immunoglobulines
  • Cytotoxicité à médiation cellulaire dépendante des anticorps (ADCC) et cytotoxicité dépendante du complément (CDC)
  • Fondements de la génétique
  • Génétique fondamentale appliquée à l’immunologie
  • Pathophysiologie de la Macroglobulinémie de Waldenström
  • Outils utilisés dans la recherche génétique
  • Postface
  • Remerciements
  • Glossaire de termes sélectionnés

Niveau de connaissances : ♦♦♦

FOIRE AUX QUESTIONS [FAQ] – 2019

Ce document de l’IWMF a été rédigé et revu par les docteurs Robert A. Kyle MD, Jorge J. Castillo MD et Jeffrey V. Matous MD.
Il vous permettra de trouver des réponses à vos questions sur la maladie en générale: ses traitements, son diagnostique, les précautions à prendre, les symptômes, la douleur, les tests, les mutations…

Table des matières

  • INTRODUCTION
  • QUESTIONS CLEFS INITIALES
    • Qu’est-ce que la MW ?
    • Mon médecin m’a dit que la MW est une maladie rare. En quoi est-elle rare ? Qu’est-ce que cela signifie pour moi ?
    • Peut-on guérir de la MW ?
    • Combien de temps me reste-t-il à vivre ?
    • Dois-je demander un deuxième avis ? Si oui, à quel moment ?
    • Comment trouver le bon praticien pour un deuxième avis ?
    • Quand dois-je être traité(e) ?
    • Quels sont les traitements homologués en cas de MW ?
  • QUESTIONS D’ORDRE GÉNÉRAL
    • Dois me faire vacciner contre le zona ?
    • Dois-je me faire vacciner contre la grippe ? En quoi consiste la vaccination par aérosol nasal ?
    • Dois-je me faire vacciner contre la pneumonie ?
    • Que dois-je faire pour protéger mon système immunitaire ?
    • Pourrai-je continuer à voyager ?
    • À quelle fréquence devrai-je consulter mon hématologue/oncologue ?
  • AUTRES QUESTIONS À PROPOS DE LA MW
    • Qui était Waldenström ? Que signifie « macroglobulinémie » ?
    • Que sont les IgM et quel est leur lien avec la MW ?
    • Qu’est-ce qui provoque la MW ? Est-elle due à un facteur environnemental ?
    • Qu’est-ce que la MGUS à IgM ?
    • Existe-t-il une prédisposition familiale à la MW ? Dois-je m’inquiéter du fait que mes enfants pourraient en souffrir ?
    • Si je souffre de MW, suis-je exposé(e) à un risque accru de voir apparaître d’autres cancers ?
    • Qu’est-ce que le MYD88 et en quoi consiste la mutation du MYD88 dont j’ai entendu parler à propos des patients souffrant de la MW ?
    • Quelle est la signification de la mutation appelée « MYD88 L265P » en cas de MW ?
    • Existe-t-il d’autres mutations génétiques importantes en lien avec la MW ?
  • QUESTIONS À PROPOS DES SIGNES ET SYMPTÔMES
    • Quels sont les signes et symptômes généralement liés à la MW ? Quel est le rapport entre la MW et la fatigue ?
    • Quels types de problèmes de peau ont un lien avec la MW ?
    • Qu’est-ce qui provoque les sueurs nocturnes en cas de MW ?
    • Dans quelle mesure la MW peut-elle toucher mes yeux ?
    • Qu’est-ce qu’une neuropathie périphérique ? À quoi est-ce que cela ressemble ?
    • Comment puis-je traiter la neuropathie périphérique ? Serai-je soulagé(e) par un traitement ?
    • Qu’est-ce que l’hyperviscosité ? Qu’est-ce qu’une plasmaphérèse ? Comment se déroule cet examen ? Que dois-je faire avant, pendant et après une plasmaphérèse ?
  • QUESTIONS À PROPOS DU DIAGNOSTIC ET DES TESTS
    • Comment diagnostique-t-on la MW ?
    • En quoi consiste une biopsie de la moelle osseuse ? À quoi dois-je m’attendre ?
    • À quelle fréquence dois-je subir une biopsie de la moelle osseuse ?
    • Quelle mesure est plus fiable/utile – celle des IgM ou de la VS (Viscosité Sérique) ?
    • Est-il important de surveiller également les concentrations en IgG et IgA ?
    • Quels sont les chiffres importants dans mes analyses de sang ?
  • QUESTIONS À PROPOS DU TRAITEMENT
    • Pourquoi suis-je simplement sous observation passive et non pas sous traitement si j’ai un cancer ?
    • Que puis-je attendre du traitement de la MW ?
    • Que puis-je faire à mon niveau pour améliorer ma situation ?
    • Pendant le traitement, y a-t-il des aliments que je dois privilégier ou supprimer de mon régime alimentaire ? Existe-t-il des traitements médicamenteux alternatifs pour lutter contre la MW ? Existe-t-il des traitements permettant de cibler la mutation du MYD88 chez les patients souffrant d’une MW ?
    • Que va-t-il se passer si mon traitement ne fait pas effet ?
    • Quelles sont les éventuelles complications « tardives et rares » de la MW ?

Niveau de connaissances : ♦♦

Glossaire 2015 avec hyperliens

Ce glossaire est conçu pour aider les patients atteints de la macroglobulinémie de Waldenström à apprendre et comprendre les termes médicaux pertinents qui se rapportent à la maladie. Ces termes ne sont sans doute pas familiers pour la majorité des patients. Cependant, pour ceux qui souhaitent enrichir leur vocabulaire médical et mieux comprendre les publications, nous espérons que ce sera un guide utile.

Cette version contient des hyperliens qui permettent en appuyant avec Ctrl+clic sur un mot ou une abréviation de la table des matières de suivre le lien qui vous amène directement à sa définition .

Niveau de connaissances : ♦♦

Tests médicaux révision de 2020

LA MACROGLOBULINÉMIE DE WALDENSTRÖM – TESTS MÉDICAUX

Ce document intitulé Tests Médicaux explique la nature des analyses médicales et leur signification dans le cadre de la Macroglobulinémie de Waldenström (MW). Ce document permet aux patients ayant cette maladie et à leur accompagnants de mieux comprendre les résultats médicaux et de pouvoir en discuter avec les médecins.

Ce document détaille les analyses ci-dessous:

  • PRÉSENTATION
  • TESTS SÉRIQUES ET SANGUINS POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE LA MW
    • Numération-Formule Sanguine (NFS) et Numération Différentielle des Leucocytes
    • La numération réticulocytaire
    • Immunoglobulines sériques
    • Viscosité Sérique (VS)
    • Chaînes Légères Libres Sériques (CLLs, Chaînes légères Kappa et Lambda)
    • Bêta-2 microglobulines sériques
  • AUTRES TESTS SÉLECTIONNÉS POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE LA MW
    • Ionogramme sanguin simple et ionogramme sanguin complet
    • Tests urinaires
    • Biopsie de la Moelle Osseuse (BMO)
    • Cytométrie en flux
  • TESTS MÉDICAUX GÉNÉTIQUES
    • Amplification en chaîne par polymérase (PCR)
    • Séquençage du génome
  • TESTS CONCERNANT CERTAINES PATHOLOGIES LIÉES À LA MW
    • Amylose
    • Anémie
    • Maladie des Agglutinines Froides (MAF)
    • Cryoglobulinémie
    • Neuropathie Périphérique (NP)
    • Troubles visuels

Niveau de connaissances : ♦♦

Questions et Réponses – 2017

Ce document intitulé Questions et Réponses est conçu pour répondre aux questions courantes concernant la Macroglobulinémie de Waldenström (MW), à l’adresse des patients ayant cette maladie, de leur famille, de leurs amis et d’autres personnes intéressées.

  • Introduction
  • Qu’est-ce que la macroglobulinémie de Waldenström (MW) ?
  • Qu’est-ce que les cellules du sang ? Comment sont-elles modifiées dans la MW ?
  • Quelle est la prévalence de la MW ?
  • Quel est le pronostic de la MW ?
  • Y a-t-il des facteurs de risque associés au développement de la MW ?
  • Quels sont les signes et symptômes de la MW ?
  • Comment la MW est-elle diagnostiquée et surveillée ?
  • Comment la MW est-elle traitée ?
  • Quels sont les traitements émergents dans la MW ?
  • Comment la réponse au traitement est-elle mesurée ?
  • Quels sont les essais clinique ? Y en a-t-il pour la MW ?
  • Que peuvent faire les patients pour s’aider eux-mêmes ?
  • Quelles sont les autres ressources disponibles ?
  • Glossaire
  • Références

Niveau de connaissances : ♦♦

Chimiothérapie – Agents alkylants et analogues nucléosidiques

Un guide pour les options de traitement : Chimiothérapie – Agents alkylants et analogues nucléosidiques

Ce guide présente les agents alkylants comme le Chlorambucil (Leukeran), le  Cyclophosphamide (Cytoxan), Melphalan (Alkeran), la Bendamustine (Bendeka, Treanda ou Levact) ainsi que les analogues nucléosidiques puriques telles que la Fludarabine (Fludara) et la Cladribine (2 Cda ou Leustatin).

janvier 2019

Niveau de connaissances : ♦♦

Corticostéroïdes et immunomodulateurs

Un guide pour les options de traitement : Corticostéroïdes et immunomodulateurs

Ce guide traite des corticostéroïdes utilisés dans la MW ainsi que des Immunomodulateurs (IMiDs) comme le thalidomide (Thalomid), du lénalidomide (Revlimid) et du pomalidamide (Actimid ou Pomalyst).

Janvier 2019

Niveau de connaissances : ♦♦

Anticorps monoclonaux

Un guide pour les options de traitement : Anticorps monoclonaux

Ce guide présente les traitements de type Anticorps monoclonaux tels que le rituximab (Rituxan ou Mabthera), l’ofatumumab (Arzerra) et l’Obinutuzumab (Gazyva).

janvier 2019

Niveau de connaissances : ♦♦

Inhibiteurs du protéasome

Un guide pour les options de traitement : Inhibiteurs du protéasome

Ce guide présente les inhibiteurs du protéasome utilisés dans la MW : le bortézomib (Velcade),  le carfilzomib (Kyprolis) et l’ixazomib (Ninlaro).

janvier 2019

Niveau de connaissances : ♦♦

Traitements ciblés / Inhibiteurs de voies

Un guide pour les options de traitement : Traitements ciblés / Inhibiteurs de voies

Ce guide traite des thérapies ciblées et inhibiteurs de voies utilisés dans la MW comme l’ ibrutinib (Imbruvica), l’ évérolimus (RAD001 ou Afinitor, l’acalabrutinib, le zanubrutinib et le vénétoclax.

janvier 2019

Niveau de connaissances : ♦♦