Une vie, un témoignage

Avignon – 7 Mai 2011

Premiere rencontre régionale des malades de Waldenström à l’initiative du personnel hospitalier de l’hôpital d’Avignon

Pour la premiere fois de son histoire, l’hôpital d’Avignon qui a inauguré récemment un tout nouveau bâtiment dans lequel le service hématologie s’est installé au grand complet, avait organisé une réunion regroupant les personnels de santé spécialisés en oncologie et les malades atteints de MW.

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A nos actes manqués…! L’initiative avait de quoi séduire, le projet était ambitieux, l’aventure aurait pu être belle…

Le service hématologie de l’hôpital d’Avignon, en la personne du Docteur Slama et de son chef de service le Docteur Lepeu, avait décidé d’organiser pour la première fois en Avignon une réunion spécialement dédiée aux personnes atteintes de la maladie de Waldenström.

Tous les personnels du service d’hématologie devaient être concernés par cette réunion : médecins, infirmières, psychologue, personnels soignants… L’affiche était prometteuse et l’association Waldenström France avait été contactée pour participer à l’animation de cette réunion.

Celle-ci était prévue pour être un lieu d’échanges entre les différentes parties en présence, un débat informel sur le sujet qui était commun à tous les présents de ce jour : la macroglobulinémie de Waldenström.

Les personnes « ciblées » pour participer devaient être tous les malades atteints de MW soignés au centre hôspitalier d’Avignon mais ceux aussi qui auraient eu envie de faire le déplacement à l’instar de certains de nos membres de l’association.

L’hôtel « All Seasons » (ex hôtel Mercure) avait préparé pour nous une salle de réunion vaste et très bien équipée, prête à recevoir une bonne cinquantaine de participants et avait mis les petits plats dans les grands au niveau de la collation d’accueil et du repas de fin de réunion.

Toutes les conditions étaient donc réunies afin de participer à une réunionde qualité, riche en échanges et en partages d’informations à tous les niveaux de la chaîne de santé, de notre prise en charge en milieu hôspitalier, de la maladie de Waldenström en particulier.

Hèlas si nous voulions parodier un célèbre vers de Corneille : « Nous partîmes cinq cent mais par un prompt renfort, nous nous vîmes trois mille en arrivant au port », nous pourrions dire : « nous nous éspérions cinquante à cette réunion d’information, nous sommes retrouvés six pour un cours particuliers » (même la rime est manquante…!

Un sentiment d’incompréhension et de gâchis nous ont habité quelques instants, dépités que nous étions d’être aussi peu nombreux, mais l’optimisme et la bonne humeur ont très vite repris le dessus et nous nous sommes installés autour d’une table pour entamer une discussion à bâtons rompus entre les différents présents, à savoir : le docteur Slama, hématologue à l’hôpital d’Avignon, Jacqueline et François Soulié venus spécialement de Saint Etienne, Brigitte et Michel Houche, secrétaire et président de l’association et une toute nouvelle venue à l’association qui avait tout spécialement fait le déplacement depuis son Ardèche natale pour se joindre à nous : madame Claire Fagot.

La réunion a duré trois bonnes heures et les questions ont fusé de toutes part. Les explications de l’hématologue, qui n’avait jamais eu autant de temps à consacrer en direct à ses patients wald, étaient claires, précises, complètes et toutes les questions ont pu être posées, des plus précises aux plus généralistes, des plus sérieuses aux plus cocasses parfois.

Nous avions l’avantage du temps, de l’espace et du nombre. C’est un vériatble cours particulier d’hématologie en général, de maladie de Waldenström en particulier auquel ont pu bénéficier les rares participants et cela a vraiment été très apprécié par tout le monde !

Il y a quelques leçons à tirer de cet echec de participation… et nous y réfléchirons certainement car nous nous sommes quittés avec la ferme intention d’organiser de nouveau une autre réunion de ce type avec le nombre de participants qu’elle mérite.

Rendez vous donc pour l’année prochaine… peut-être !