Une vie, un témoignage

Londres – 10 et 11 Mars 2012

Troisième forum international pour les patients Waldenström.

Le troisième forum organisé par l’association anglaise WMUK (Waldenström Macroglobulinemia United Kingdom) s’est déroulé à Londres.

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Pour la troisième fois de son histoire l’association WMUK organisait son forum international pour les patients européens atteints de la Macroglobulinémie de Waldenström. Le but de cette association est clairement identifié : faire en sorte d’établir des liens très étroits entre la communauté scientifique, les hématologues, les patients et les accompagnants.

Les forums sont donc destinés à cela et celui de cette année n’a pas dérogé à la règle avec une organisation millimétrée et un plateau d’invités exceptionnel.

Plus de 250 personnes en provenance de toute l’Europe mais aussi du Venezuela (!) se sont retrouvés pour passer une journée exceptionnelle dans le cadre prestigieux de la Royal Society of Medicine de Londres.

Tout a commencé par la réunion de l’EWMNetwork, coorganisateur de l’événement, qui s’est déroulée le samedi après-midi de 15h à 17h dans les locaux de la RSM. Aucun membre  de notre association n’a malheureusement pu y assister afin de la représenter. Etaient présents à cette réunion des représentants d’associations de malades de Waldenström en provenance de Belgique, Finlande, Grèce, Irlande, Norvège, Suède, Pays-Bas et Royaume Uni.

L’EWMNetwork est une association « parapluie » existant depuis 2009 qui essaie de fédérer l’ensemble des associations des différents pays européens afin de créer une entité capable de représenter à l’échelle européenne l’ensemble des patients atteints de Macroglobulinémie de Waldenström. L’EWMNetwork, conjointement avec l’IWMF, a sponsorisé ce troisième forum de Londres.

La journée s’est achevée par le dîner de remerciement à l’hôtel Marylebone proche de la RSM et réunissant tous les médecins participant au forum ainsi que les patients désireux de partager ce moment de convivialité et d’échange au plus près avec les conférenciers du lendemain.

Assez peu de patients avaient fait le déplacement pour ce repas de gala mais les échanges entre eux ont été des plus fournis.

Le forum proprement dit se déroulait le dimanche avec la présence d’intervenants prestigieux tels que le professeur S. Treon du Dana Farber Cancer Institute,  E. Kimby du Karolinska Insitute de Stockholm ou bien encore P. Morel du CHU de Lens. L’organisateur du forum, Roger Brown, lui-même atteint de la maladie Waldenström, avait confié à un autre malade de Waldenström Anglais (un patient anglais… !) la tâche d’animer la journée au micro et de présenter les intervenants. Tâche accomplie avec brio, Rory Morrison étant speaker à la BBC dans la vie de tous les jours.

Après les speachs de bienvenue, d’introduction et de remerciements des différents organisateurs du forum, le professeur S. Treon est rentré dans le vif du sujet avec une présentation brillante sur ses dernières recherches. A 11h00 déjà le premier break de la journée pour une session de questions/réponses avec les docteurs organisée à partir d’ateliers à thèmes dans lesquels nous étions invités à nous inscrire dès notre arrivée au forum.

Trois thèmes étaient abordés : diagnostic et pronostic, les problèmes liés aux IgM, soins de soutien et survie.

Chacune de ces sessions se déroulait à une table autour de laquelle deux ou trois médecins répondaient aux questions posées par les patients qui avaient leur rendez-vous notés à l’avance : une consultation personnalisée sur un thème prédéfini.

De nouvelles conférences de 11h30 jusqu’à l’heure du lunch où une deuxième session de questions/réponses était organisée avec cette fois-ci les thèmes suivants : traitement initial, traitement après rechute, greffe de cellules souches.

Reprise des « hostilités » à 14h30 avec des conférences toutes plus intéressantes les unes que les autres suivies, pour la clôture de la journée, par la fameuse session de questions posées à l’ensemble des intervenants dans le grand amphithéâtre. L’organisateur avait prévu de faire remplir un bulletin sur lequel il fallait poser ses question afin que celles-ci soient regroupée et posées par un animateur après choix effectué par l’assistance entre trois questions proposées au vote… ?! Méthode qui a quelque peu surpris les participants souvent déçus par le petit nombre de questions finalement posées et l’absence de leurs propres questions proposées au vote. Le peu de temps accordé à cette session expliquant cela.

La journée s’achevait à 16h30 et si une bonne partie de l’assistance repartait en vitesse dans la perspective d’un train ou d’un avion à ne pas louper, l’autre partie n’arrivait pas à quitter les lieux et avait encore mille et une questions à poser aux médecins encore sur place ou aux malades encore présents.

Tout au long de cette journée différents stands étaient tenus par des associations promouvant leurs actions telles que WMUK, IWMF, EWMNetwork, Lymphomia Association, National Cancer Research Network etc… mais aussi un stand tenu par une patiente, Karen Lee Sobol, présentant son livre « Douze semaines » relatant son histoire avec Wald.

Un mur de témoignages écrits par différents malades de tous pays trônait au beau milieu du hall central et a eu un succès considérable pendant les rares moments de pause.

Il y avait de quoi faire, de quoi voir, de quoi ramener chez soi comme documentations et renseignements de tous ordres à cette réunion parfaitement orchestrée par nos amis Anglais. Bien sûr la maîtrise de la langue anglaise était indispensable pour ne rien louper de tout ce qui a été dit au cours de cette journée.

Au niveau de l’association, nous avons eu l’occasion de remercier S. Treon et P. Morel de nous avoir fait l’honneur d’accepter de faire partie du conseil scientifique de Waldenström France. Nous avons échangé avec P. Morel sur la prochaine réunion à Vienne en Septembre 2012 et pu constater qu’il sera un intervenant idéal pour cette réunion très attendue.

Enfin nous avons fourni un grand nombre de dépliants de l’association à l’IWMF désireuse de les remettre à ses patients Francophones (Canadiens) qui les sollicitent pour avoir de la documentation en français.