Une vie, un témoignage

Paris – 10 novembre 2018

La neuvième rencontre nationale de la famille Waldenström France s’est tenue cette année à Paris dans la superbe salle du musée des arts forains de Paris

Plus de 100 participants (patients, conjoints, membres de la famille et amis), venus de toute la France, s’étaient déplacés cette année.

Un grand merci au Professeur Leblond pour sa disponibilité, pour son talent d’oratrice et sa bonne humeur.

Merci à Jean-Paul Favand de nous avoir accueillis de nouveau cette année dans ce lieu magique.

Merci au bureau, aux conjoints et à tous ceux qui nous ont aidés.

Et enfin merci à vous tous d’être venus si nombreux et d’avoir contribué par votre présence et la qualité de votre participation à la réussite de cette journée et à la vie de notre association.


Photos et compte rendu de la neuvième rencontre nationale de Waldenström France à Paris

Michèle vous a rédigé un compte rendu détaillé de cette journée et de sa préparation que vous trouverez plus bas sur cette page

Vous trouverez également ci-dessous les photos prises durant cette journée

Pour activer le diaporama des photos, il suffit de cliquer sur la première photo qui apparaîtra alors plein écran avec sa légende. La navigation se fait soit en cliquant sur SUIVANT en haut à droite de la photo / PRÉCÉDENT en haut à gauche soit à l’aide des touches flèches droite ou gauche du clavier. Pour quitter le mode plein écran, cliquez sur le bouton FERMER placé en bas à droite de la photo.

L’accueil, la salle et l’extérieur :

La galerie de portraits :

Le public :

Le bureau et le conseiller technique :

La présentation du tableau des analyses sous LO par Valérie :

MC Conseil :

La Pause :

L’intervention du professeur Véronique Leblond : 

La photo de famille :

Le dîner :

Compte-rendu de la journée Rencontre Waldenström France

Comme chaque année, l’Association a organisé une rencontre Médecins-Patients et cette année celle-ci a eu lieu à Paris le 10 Novembre 2018 dans le magnifique Musée des Arts Forains. Pour les membres du bureau, cette journée se prépare en amont, plusieurs mois à l’avance, vous vous en doutez bien. Vendredi : le Grand jour approche et nous sommes tous déjà dans nos hôtels respectifs dans le quartier de Bercy. Le frère de Michèle, auquel nous adressons un grand merci, nous livre 60 chaises qu’il faut décharger et mettre en place dans le Musée. Michèle, Nina, Benoît et Christophe ont besoin de faire un petit échauffement, ça tombe bien !

Vendredi 18h : dernière réunion : il y a là François, Président démissionnaire de l’Association, Gérard, Michelle, Michèle et Nina. Valérie, qui se lèvera à l’aube le lendemain pour nous rejoindre, y participe par téléphone. Je ne vais pas m’étendre sur le déroulement de cette réunion qui consiste surtout à dispatcher les tâches à faire en urgence le lendemain matin. Par exemple, les flèches qui vous ont guidées dès la sortie du métro jusqu’au Musée ne sont pas tombées là toutes seules pendant la nuit, même s’il a plu ! Gérard, Monique et Michèle sont passés par là. Bref : chacun connaît à présent ses attributions et même les absents n’ont pas été oubliés : les conjoints par exemple, Monique, Christophe et Benoît auront aussi beaucoup à faire ! Pour finir cette journée un petit repas partagé dans une brasserie en compagnie d’Annick et Rainer a été un autre moment très convivial….

Samedi 9 heures : le Musée des Arts Forains nous ouvre ses portes sous une fine pluie et chacun s’attelle à sa tâche. Le traiteur a livré les viennoiseries, café, thé et jus de fruits et les premiers participants discutent et font connaissance après avoir récupéré leur badge et avant de prendre place dans cette belle salle. Monique, Michèle, Michelle, Nina et Gérard accueillent les participants : on se connaît, on s’embrasse, contents de se retrouver après un an, voire deux. On ne se connaît pas mais on est contents de mettre un visage sur un nom souvent vu sur la liste de discussions de notre Association. François et Jacqueline qui ont beaucoup œuvré pour la préparation de cette journée, retrouvent comme nous, les « vieux de la vieille » ! Une centaine de personnes sont présentes, d’autres viendront pour la conférence du Professeur Véronique Leblond à 14h.

Christophe prend les photos pour le trombinoscope de notre site, pendant que Benoît sert thé, café…etc…

Valérie prend les inscriptions pour les gens qui souhaitent plus d’informations sur le nouvel outil qu’elle a crée avec Michel qui, installé sous la banderole « Libre Office » est déjà penché sur les ordinateurs. Telle une ruche la salle bourdonne, les boissons et viennoiseries délient les langues.

11 heures : il est déjà l’heure d’écouter François qui nous présente l’Association : historique, objectifs et volonté de rester une association indépendante. Elle a aussi pour but de fournir aux patients les informations nécessaires à une meilleure compréhension de leur maladie. Il passe la parole à Pierre qui explique le fonctionnement de la liste Waldenström sur Médicalistes (270 inscrits) qui est un lieu d’échanges et de partage indépendante de l’Association.

Michelle, notre trésorière, présente le bureau et remercie tous les bénévoles qui font un gros travail dont Bernard qui est derrière la caméra et Paul qui œuvre dans son coin. François et Jacqueline ayant quitté le bureau une redistribution des taches est nécessaire, le bureau s’en occupe.

Cotisations et dons sont également évoqués par Michelle.

Nina, chargée de la communication et des relations avec les patients occupe ce poste avec compétence et chaleur humaine. Elle se dévoue au téléphone et derrière son écran pour expliquer et souvent rassurer ceux qui viennent de faire connaissance avec leur maladie et ceux qui ont besoin d’explications au sujet des traitements.

Valérie explique ce qu’est IWMF et ses échanges avec eux, présente le tableau d’analyses qu’elle a mis au point avec Michel et son fonctionnement sous Libre Office. Des ateliers seront ouverts en fin de journée pour expliquer aux intéressés comment cela fonctionne.

Un appel aux bénévoles est lancé : ceux qui veulent nous rejoindre dans le Conseil d’Administration et éventuellement devenir membre du bureau sont les bienvenus. Suit un échange questions-réponses.

Midi : c’est l’heure de faire la pose repas : Benoît et Christophe ont réceptionné et installé les sachets-repas : chacun peut se servir et s’installer sur les tables autour de la « piste ». Un groupe est parti visiter le Musée en compagnie de Jean-Paul Favand qui fera, tout au long de la journée, plusieurs visites pour nos participants. J’en profite ici pour remercier Jean-Paul au nom de tous les membres du bureau, pour son accueil, sa gentillesse et sa générosité vis à vis de Waldenström France. Merci aussi à François qui a été à l’origine de ce lieu de rencontre grâce à sa relation amicale avec Jean-Paul.

14h : Madame Véronique Leblond Professeur en hématologie et chef du département d’hématologie à La Pitié Salpétrière à Paris est parmi nous avec son sourire, sa gentillesse et sa compétence. François, Bernard et Paul ont installé les caméras et appareils de photos. Les diapositives de Madame Leblond sont projetées sur un écran central et 2 écrans latéraux, elle nous les commente au fur et à mesure. Le Professeur Leblond est de retour du 10ème Atelier International sur la maladie de Waldenström qui s’est déroulé à New York au mois d’octobre. Elle commence sa conférence par un tour d’horizon complet sur la maladie, présentant l’état actuel des connaissances et expliquant les derniers résultats de la recherche. Elle a intégré dans sa conférence certaines questions posées par écrit à l’avance par les participants, mais nous demande de l’interrompre sans hésiter. Cette conférence se terminera 2h ¼ plus tard par une série d’échanges et de questions. Applaudissements très fournis et remerciements.

La journée se termine par une 3ème visite du Musée pour les gens intéressés, et par un atelier Libre Office animé par Valérie et Michel . Ce nouvel outil permet de mettre nos résultats d’analyses en chiffre et de les ressortir sous forme de courbes, ce qui est très parlant pour le suivi de l’évolution de notre maladie et aussi pour l’hématologue auquel on peut apporter ces courbes imprimées.

Pour les organisateurs la journée n’est pas tout à fait terminée : rangement de la salle, transport des chaises dans le fourgon, tri sélectif, poubelles etc… Il est 20h30 et Michèle, Nina, Benoît, et Christophe nous rejoignent, fatigués mais heureux après cette belle journée de rencontres, pour un repas partagé dans une Auberge du quartier.

Un Grand Merci au Professeur Véronique Leblond, à tous les participants, à tous les bénévoles que j’ai nommés dans ce compte-rendu en espérant n’avoir oublié personne.

Rendez vous en 2019 dans une ville de Province.

Michèle