Une vie, un témoignage

Paris – 24 Septembre 2011

Troisième rencontre nationale des malades de Waldenström à l’hôpital Broussais à Paris

La troisième rencontre des malades atteints de la maladie de Waldenström a été organisée à Paris par l’association Waldenström France en présence d’invités prestigieux : Véronique Leblond de la Pitié Salpétrière, Xavier Leleu du CHRU de Lille et Guy Sherwood de l’IWMF.

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Pour notre 3ème rencontre, nous avions choisi qu’elle se déroule à Paris pour nous « décentraliser »…. de Vienne où s’étaient tenues les deux précédentes.
Rencontre qui n’aurait pu se faire sans l’accueil de l’AMR (Alliance Maladies Rares) qui a mis gracieusement à notre disposition ses locaux dans le bâtiment de Plateforme Maladies Rares à l’hôpital Broussais dans le 14ème arrondissement.
Nombre d’entre nous sont arrivés la veille, certains logés par des parents ou amis, d’autres avaient réservé une chambre au FIAP Jean Monnet (Centre de Séjour International), non loin de l’hôpital Broussais.
Première partie des retrouvailles dès le vendredi soir donc au FIAP pour le verre de l’amitié dans le jardin suivi du diner et d’une soirée (pas trop tardive car il fallait réserver des forces pour le lendemain) très émouvante et amicale car le bonheur de se retrouver une fois l’an est de plus en plus fort d’année en année.
Malgré l’heure raisonnable du coucher, au petit-déjeuner les yeux des uns et des autres reflétaient le manque de sommeil dû : à l’excitation des retrouvailles de la veille et à celles à venir ? aux nuisances sonores de certains voisins de chambre (beaucoup de groupes de jeunes étudiants à notre étage) ? aux ronflements de notre président ?…. voir les trois confondus ??? Bref, quelle qu’en soit la raison, la joie de tous était réelle et après le petit déjeuner pris en groupe, nous voilà partis pour une petite demi-heure de marche (Michel, Jacques, Denis en tête du peloton, Patrice et les femmes derrière pour assurer).
Aussitôt arrivés, des groupes se sont formés pour les différentes tâches : installation des chaises et matériels de conférence, affichage de la signalétique dans et hors des locaux, mise en place du poste d’accueil et de la salle du repas de midi(des plateaux repas avaient été commandés à un traiteur). Ce travail d’équipe à peine terminé (encore un grand merci à toutes et tous, ils se reconnaîtront) nous avions la joie d’accueillir le docteur Guy Sherwood, administrateur de l’IWMF, puis petit à petit et de plus en plus nombreux les participants qui, à leur grande majorité, s’étaient inscrits au déjeuner d’avant conférence.
Au passage, bravo au Traiteur pour ses plateaux copieux (trop) et de très bonne qualité.
A 13h45 tout ce « petit » (grand) monde est allé s’installer en salle de conférence pour y accueillir le professeur Véronique Leblond, éminente hématologue spécialiste de la maladie de Waldenström, de la Pitié Salpêtrière qui nous a fait l’honneur et le grand plaisir de venir nous parler principalement des traitements en cours et à venir. Exposé clair, riche en enseignements, suivi d’une session questions-réponses à laquelle Madame V. Leblond s’est prêtée avec la grande gentillesse et précisions que lui connaissaient les participants qui l’avaient déjà consultée.
Madame le professeur Leblond nous a ensuite présenté Diane Ibled, psychologue clinicienne qui travaille dans son service. Madame Ibled est intervenue sur le thème de la relation patients-médecins et a essayé d’analyser les cas exposés par certains participants.
Puis le docteur Guy Sherwood a exposé toutes les actions de l’IWMF et fait un résumé du dernier Forum International de Venise d’octobre 2010. Atteint lui-même de la maladie de Waldenström depuis plus de dix ans, il nous a fait partager en images avec beaucoup d’humour et de simplicité l’autogreffe qu’il a subie il y a 5 ans.
Le docteur Xavier Leleu du CHRU de Lille, qui avait animé notre première rencontre à Vienne en 2008, nous a rejoints pour signer un contrat de subvention allouée par l’IWMF au laboratoire de recherche de Lille et pour lequel le docteur Sherwood avait été mandaté.
Xavier Leleu nous a ainsi exposé l’objet de ce travail de recherche de deux ans, nous rappelant ce qu’il nous avait dit en 2008, à savoir qu’il est important pour les chercheurs de savoir l’intérêt des patients pour leurs travaux.
Les différentes interventions terminées, nous avons procédé à la remise du chèque de don d’un montant de 1000 euros fait par notre association à l’IWMF, comme cela avait été voté lors de notre dernière assemblée générale. Photo de la remise du chèque par Michel, le président de Waldenström France, au docteur Guy Sherwood, à leurs côtés le professeur Véronique Leblond et le docteur Xavier Leleu.
Rafraichissements et viennoiseries avant de se scinder en deux groupes durant 1h15 :
–  les accompagnants pour une réunion avec Mesdames Françoise Pilon et Rejane Meinerad, accueillantes psychologues de l’association « Psychisme et Cancer » du centre Pierre Cazenave qui ont une longue expérience du travail psychique avec les malades du cancer et leurs proches. Pour la première année, la parole était donnée aux proches des malades participant à nos rencontres annuelles car leur rôle d’accompagnant est très important et parfois bien difficile et douloureux,
– les patients qui ont exposé aux nouveaux membres le travail déjà accompli par l’association Waldenström France, et ont décidé de poursuivre les rencontres médecin/patients de la façon suivante : une année à Paris, la suivante à Vienne. Celle de l’année 2012 se déroulera donc à Vienne et nous travaillons d’ores et déjà à sa préparation.
Le temps de ranger les différents matériels et remettre en ordre les salles mises à notre disposition, un mini bus de la RATP loué pour l’occasion, nous conduisait au FIAP partager le diner de clôture de notre 4ème rencontre. Se retrouver ainsi dans un mini bus a dû faire rejaillir les souvenirs d’enfance de pas mal d’entre nous car rires et plaisanteries ont fusé de toute part et qui aurait pu croire une seule seconde qu’il transportait des malades atteints d’une pathologie rare ? pas le chauffeur en tout cas !!!
A la fin du diner, poursuite de la soirée dans un coin du salon que nous avons aménagé pour nous et malgré la fatigue apparente de tous nous reculions le moment de la séparation à laquelle il a bien fallu se résoudre, en se promettant de faire tout notre possible pour se retrouver en 2012.