Une vie, un témoignage

Paris – 28 Septembre 2013

Cinquième rencontre nationale des malades de Waldenström à l’hôpital Broussais à Paris

La cinquième rencontre des malades atteints de la maladie de Waldenström a été organisée à Paris par l’association Waldenström France en présence, pour la deuxième fois, de madame le Professeur Véronique Leblond de la Pitié Salpêtrière.

(Si vous voulez visualiser le diaporama de toutes les photos présentées en icônes ci-dessous, il vous suffit de cliquer sur la première photo. Celle-ci se mettra en plein écran et vous pourrez lire sa légende en bas. Pour faire défiler la totalité des photos il vous suffira de cliquer en haut à droite de la photo sur « suivant ». Vous pourrez quitter le diaporama et son mode plein écran à tout instant en cliquant en bas à droite sur « fermer ».)

 


La réunion de Paris 2013 a bien failli ne jamais voir le jour… La déclaration forfait pour raison de santé à quelques semaines seulement de l’évènement de deux des principaux organisateurs de la réunion ont fait craindre le pire….! Nous le savons toutes et tous, nous sommes disséminés aux quatre coins de la France et les réunions annuelles sont le seul moyen de se rencontrer et d’échanger des idées sur l’association et sa façon de la gérer par exemple. Comment reprendre le flambeau de l’organisation de la réunion de Paris dans des conditions aussi difficiles ?

Heureusement Internet existe, heureusement Nicole Bastin existe. C’est elle qui a décidé de relever le défi et qui a refusé de voir cette belle rencontre annulée. La tâche était rude et les difficultés très nombreuses : problème de salles promises et déclarées non disponibles au dernier moment, problème de recrutement d’une équipe solide de bénévoles pour aider à la tenue de la réunion le jour même, problème de nombreux désistement de dernière minute de participants obligés de renoncer en raison de soucis de santé, problème de personnes s’inscrivant à la dernière minute et faisant grossir un nombre déjà trop important de participants au vue de l’étroitesse de la salle allouée….

Heureusement tout le monde a répondu présent à l’appel, les bénévoles se sont mobilisés, les problèmes ont été résolus et la réunion a bel et bien eu lieu dans la joie et la bonne humeur et avec une organisation parfaite. Comme quoi le fameux adage s’est une nouvelle fois confirmé : personne n’est indispensable !

Merci à toutes celles et tous ceux qui ont permis que cette manifestation se déroule dans les meilleures conditions et rendent heureux d’y avoir participé toutes celles et ceux qui avaient la chance d’être là. Nous avons failli être victimes de notre succès, nous avons eu un beau succès !

Le compte-rendu de cette réunion a été rédigé par Michèle Vey, les photos réalisées par Bernard Henninger, François Soulié, Denis Beaugeard et Michèle Vey. (désolé mais je n’ai pas pu toutes les mettre dans cet article…) Un grand merci.

 

Vendredi 28 septembre, je rejoins au FIAP ceux qui sont déjà arrivés : Nicole, Odile et Yves, Helen, Jacqueline, Martine, Joceline, Jacqueline et François, Annette et Denis. Nous prenons un petit café tous ensemble puis Nicole “s’empare” des trois hommes et part à l’hôpital Broussais. Je ne les reverrai pas ce soir là : où sont ils donc passés ? Le lendemain j’entendrai parler de travail de mise en place, de bistrots…etc…

Mais, pendant ce temps, nous, les huit filles décidons d’aller au parc Montsouris, où nous passons deux heures fort agréables.

Samedi, 9h30 : nous voici tous sur le pied de guerre, à Broussais. Une petite pluie fine tombe sur la capitale, mais ne durera pas. Patrice a déjà fléché le parcours. Les premiers participants commencent à arriver et ils sont accueillis dans le hall où François prend les premières  photos en attendant l’arrivée de Bernard qui mettra une heure à se garer. Nous donnons un badge à chacun et faisons rapidement connaissance avant de diriger les gens au sous-sol, où les attendent Nicole et les autres.

La matinée s’étire doucement….11h30 : on a faim en haut ! On parle de pastis, de whisky, de petits gâteaux-apéro, de rosé bien frais……..Et on salive, en pensant à notre cher Président.(Michel, pas François !)

Midi : Ouf, voilà le traiteur ! Yves et Bernard se précipitent pour décharger la camionnette pendant que Denis sort le carnet de chèques.

Midi et demi, il manque quelques retardataires ! Nous descendons pour manger et trouvons tous les gens attablés, la tête penchée sur de beaux plateaux rouges. Ca papote, ça grignote mais ça ne gigote pas…Bien sages, tous ! Comme nous sommes nombreux, 49, certains s’installent dans la salle à côté, prévue pour la réunion.

13h15 : Il manque encore trois personnes et nous n’avons plus que deux plateaux…..Panique à bord ! Mais Annette ne se départit pas de son calme et pense à une solution de remplacement. Heureusement, Guy débarque avec son grand sourire et le ventre plein : il ne se souvenait plus s’il avait retenu un plateau ou pas !  Tout rentre dans l’ordre.

Les plateaux vides disparaissent rapidement, les tables sont nettoyées, rangées, les chaises installées grâce à la participation active de chacun et tout le monde attend l’arrivée de Véronique Leblond. Toujours souriante la voilà, un peu en avance sur l’horaire. Je laisse à Jacqueline le soin de vous faire le compte-rendu de cette réunion qui dure jusqu’à 16h30, mais Véronique Leblond continue ensuite à bavarder avec les uns et les autres en buvant un jus de fruits.

Réunion de l’Association Wald. Je n’y assiste pas car je choisis d’aller avec d’autres personnes (4 accompagnants et 2 malades) discuter avec les trois psychologues qui ont assisté à la conférence.

Il est 18h. Il faut penser à quitter les lieux ! non sans avoir passé un petit coup de serpillère : mais où sont les balais ? Nul ne le sait. Jacqueline ne se démonte pas et se met à 4 pattes pour frotter le sol, sous le regard bienveillant d’Annette.

Des bises à droite et à gauche, des promesses, des sourires chaleureux….l’heure est venue de se séparer et pour 24 d’entre nous de rejoindre le car qui nous attend devant le pavillon. Bernard préfère rentrer à Orléans car il est fatigué et Gérard rentre aussi chez lui…..sans excuse valable!…..

Repas au Fiap autour de 3 grandes tables, puis on se sépare… Patrice, Josy, Marie-Claude et Gérard rejoignent leur hôtel. Le lendemain nous nous retrouvons, les mêmes que vendredi après midi, pour le petit déjeuner. Petit déjeuner que les Soulié ont bien failli rater, le service étant terminé à 8h45. Il a fallu les réveiller: affamé François ! Quel appétit: voir photo.

Voilà notre super weekend terminé. Inutile de vous dire que les absents pour raison de santé n’ont pas quitté nos pensées et que nous avons bien regretté de ne pas pouvoir partager avec eux ces bons moments. A l’année prochaine !