Une vie, un témoignage

Stockholm – 15 au 19 Octobre 2008

Cinquième forum international sur la Macroglobulinémie de Waldenström

Ce cinquième forum se tenait à Stockholm, patrie de Jan Gosta Waldenström et l’IWMF y organisait pour la première fois une journée patients-professeurs.

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Après Washington (Etats-Unis) en 2000, Athènes (Grèce) en 2002. Paris (France) en 2004 et Kos (Grèce) en 2007, le cinquième Forum international sur la macroglobulinémie de Waldenström s’est déroulé du 15 au 19  Octobre 2008 à Stockholm en Suède, dans le pays qui a vu naître Jan Gosta Waldenström.

Et pour la première année, une journée ouverte aux patients atteints de la maladie de Waldenström était organisée en fin de forum à l’hôtel Sheraton le Dimanche 19 Octobre. Lorsqu’ils ont appris cela, quelques membres de la liste d’échanges ont décidé d’allier plaisir et « travail », voyage et conférence, ont choisi Stockholm comme destination pour un petit weekend prolongé, et ils ne l’ont pas regretté une seule seconde…!

Nicole Bastin, Nicole Rodet et ses deux filles Isabelle et Anne, Georges Lequen et son épouse, Patrice Ostermann et Michel Houche, entres autres, se sont donc retrouvés touristes de quelques jours dans cette merveilleuse ville de Stockholm.

Mais nous n’étions pas les seuls Français présents à ce forum de Stockholm…Un grand nombre de Docteurs en provenance de tout l’hexagone représentait une délégation « de poids » tout au long des conférences : les docteurs Leleu, Morel et Fermand étaient présents.

Malgré une organisation… balbutiante d’un hôtel débordé…. nous avons quand même réussi à nous retrouver au milieu de quelques dizaines de patients Européens dans la salle de conférence dédiée ce jour là aux patients et à eux seuls.

Il fallait quand même assez bien maîtriser  la langue de Shakespeare pour suivre l’intégralité des interventions très intéressantes des différents professeurs de renommée mondiale qui se succédaient au micro.

Est venu ensuite le moment tant attendu de la session des questions-réponses. Moment qui a laissé sur leur faim bon nombre de patients qui avaient mille questions à poser et mille réponses à entendre. Malheureusement, c’est un panel de cinq intervenants qui devait répondre aux questions des malades et chaque intervenant complétait la réponse du précédent… chaque réponse prenait un temps considérable qui limitait ainsi le nombre de questions que pouvait poser l’assemblée de patients pendant le temps imparti à cette session.

Qu’importe, l’essentiel était là : nous étions en face des plus grandes sommités mondiales sur notre maladie et nous prenions conscience que plus rien n’était impossible, inaccessible dans notre quête d’informations sur notre maladie.

Cette journée, comme l’ensemble du forum devait se terminer sur une soirée de clôture à laquelle les patients étaient invités et qu’ils ne devraient jamais oublier…!

Réception dans le Hall des prix Nobel du Stockholm City Hall au son d’un orchestre classique chargé d’accueillir les participants avec coupes de champagne et petits fours.

Montée de l’escalier monumental vers la salle « Golden Hall » dans laquelle allait se dérouler la cérémonie de clôture, accompagnée par les chants classiques de l’ensemble choral des meilleurs jeunes espoirs de Suède.

Un repas digne des plus grandes réceptions a été servi tout au long de cette magnifique soirée ponctuée de remises de médailles, de chants choraux, de discours divers et de remerciements adressés à tous les intervenants et sponsors.

Nous avons donc pu vivre une expérience unique, inoubliable qui nous a projeté le temps d’un wee-kend dans un autre monde…

Se retrouver ainsi au milieu des plus grands chercheurs sur notre maladie si spéciale, si rare, si méconnue, pouvoir parler, questionner ces éminents spécialistes venus du monde entier avec leurs travaux en tête, serrer la main à Stephen Tréon ou voir le fils de Jan Waldenström, avait quelque chose d’irréel et de passionnant à la fois.

Si vous avez l’occasion, une fois dans votre vie, d’assister à l’un de ces forums internationaux, alors n’hésitez pas une seule seconde et réservez votre avion, votre chambre : vous ne le regretterez pas !