Une vie, un témoignage

Toulouse – 23 Mai 2015

Sixième rencontre nationale des malades de Waldenström à l’hôtel « Le clocher de Rodez ».

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Vendredi 22 Mai 2015

Toulouse nous voilà ! Aujourd’hui et demain, des quatre coins de France, les « Wald’s » arrivent, non pas pour célébrer ta beauté, mais pour se réunir en grand comité, demain dans la matinée. Chacun a pris possession de sa chambre et défait ses valises et quelques anciens se retrouvent à l’Hôtel du Clocher de Rodez où nous faisons la connaissance des deux Paulette. C’est qu’il y a une importante réunion du Bureau de Waldenström France, ce soir à 17 heures! Laissons-les se réunir tranquillement….. Gérard et Marie-Claude nous proposent une visite de la Ville Rose, qu’ils connaissent bien. Odile, Yves, Josselyne, Annette et moi acceptons avec enthousiasme cette proposition. Mais où sont donc passées Helen et sa belle-sœur?

Nous déambulons tranquillement à travers les ruelles de cette belle ville, en pensant bien évidemment à celui qui l’a si bien célébrée à travers ses chansons: Claude Nougaro. Tiens, mais n’est-ce pas lui qui se promène là-bas dans le square Charles de Gaulle? La ressemblance est étonnante, même si je l’imaginais plus grand. Cette statue en bronze a été érigée en 2014 pour lui rendre hommage et nous nous arrêtons quelques instants auprès de lui.

Tout près de là, nous arrivons sur la Place du Capitole: elle est majestueuse avec ses 12000 m2! Au sol, l’immense Croix Occitane est impressionnante mais parait bien petite face au grand Capitole. Tiens, voilà Helen et Patricia qui arrivent! Retrouvailles émouvantes et grand bonheur de voir Helen en forme après le traitement qu’elle a subit l’an dernier. Tout en papotant, Gérard et Marie-Claude nous emmènent vers la Garonne et au passage nous visitons l’Eglise de la Daurade, l’une des plus anciennes églises de Toulouse avec sa célèbre Vierge Noire et ses deux orgues. Nous voici près du Pont Neuf qui enjambe la Garonne et qui, malgré son nom est le plus vieux pont de Toulouse. Notre périple dans la ville s’arrêtera là car il se fait tard et la fatigue commence à se faire sentir.

Mais qui est-ce qui vient de parler d’un petit rosé bien frais? Odile, bien sûr! Nous nous rendons donc, affamés et assoiffés, à la Pizzéria que nous avons repérée et où chacun pourra se régaler d’une pizza ou d’une assiette d’aubergines au parmesan ou encore de lasagnes. Il n’y a donc pas que du Cassoulet à Toulouse? Comme la réunion du bureau n’est pas terminée nous dégustons, devant un verre, quelques charcuteries bien appréciées.

Patrice, François, Jacqueline, Denis, Josiane, Christophe et Nina viennent nous rejoindre et nous annoncent la composition du nouveau bureau:

-Président: Patrice Ostermann

-Vice-Présidente: Paulette Gérard

-Secrétaire: Paulette Tribondeau

-Secrétaire Adjoint: François Soulié

-Trésorier : Denis Beaugeard

-Trésorière adjointe: Michelle Airaud

-Nina Dixneuf est chargée de la communication

-Georges Lequen est administrateur spécialiste des statuts

-Bernard Cornillon est administrateur

Cette première journée se termine, mais nous pensons déjà à demain où nous retrouverons d’autres membres de notre Association et les médecins dont nous attendons les exposés avec impatience.

Samedi 23 Mai 2015

A 10 heures, tout le monde est là, dans la salle de l’hôtel. Merci à tous ceux qui ont mis en place les tables et les chaises. Ordinateurs, enregistreurs, écran, appareils de photo…..tout y est. Autour d’un café, d’un thé ou d’un jus de fruits accompagné de petites viennoiseries, nous faisons la connaissance de ceux et celles qui, jusqu’alors, n’avaient de réalité que par leur nom affiché sur les mails de la liste. Que de choses à raconter! La salle bourdonne comme une ruche, pendant que Denis appelle les uns et les autres devant l’objectif, afin de réaliser le traditionnel trombinoscope.

Bientôt, tout le monde s’assied sagement pour l’introduction du président avec un rappel de l’agenda, la présentation officielle du bureau et nous rappeler le rôle de notre ami et ancien président: Michel Houche, toujours présent dans nos cœurs, merci Patrice pour cet hommage.

Nous avons ensuite écouter le Docteur Philippe Paux nous parler de sa maladie, qui est aussi la nôtre et nous exposer avec des mots simples et un diaporama très documenté, toutes les facettes de ce fameux « Wald ». Du diagnostic aux traitements, nous saurons tout…. et vous aussi bientôt avec le compte rendu qui sera fait prochainement.

Après le déjeuner nous assistons aux interventions du Docteur Loïc Ysebaert et du Docteur Pierre Morel. Suivent les questions des malades et de leurs familles qui ne pourront malheureusement pas toutes être posées faute de temps. Cette journée se terminera par un bon repas, convivial, et qui réunira 36 personnes. Que tous ceux qui l’auraient voulu, mais n’ont pas pu se rendre à Toulouse, sachent qu’ils nous ont accompagnés par la pensée.

Pour terminer, je citerai cette phrase de René Char, poète et résistant Français, que le Docteur Paux a écrite sur la dernière diapositive de son exposé, mais que j’ai faite mienne depuis plusieurs années:

« Impose ta chance, serre ton bonheur et va vers ton risque, à te regarder ils s’habitueront »

Michèle Vey