Première réunion des personnes atteintes de la macroglobulinémie de Waldenström
La première réunion organisée par les patients atteints de la maladie de Waldenström s’est déroulée à Vienne (France) avec la participation du docteur Xavier Leleu du CHRU de Lille et du Docteur Nicolini de Lyon. Cette réunion regroupait des patients atteints de MW et des patients atteints de LLC et LMC.
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- Réunion préparatoire
Une partie du "staff" (Gisèle, Michel et Brigitte) réunie la veille de la "grande journée" pour les derniers préparatifs
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- Nicole et Marie
Nicole et Marie sont déjà là elles aussi pour les "finitions"
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- Lieu de la rencontre
L'etablissement qui a la gentillesse de mettre à notre disposition les locaux d'accueil pour cette belle réunion.
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- Derniers préparatifs
Dans le hall d'accueil, à gauche Michel en compagnie de Christine et Daniel Héneaux (président du Conseil d'administration de l'Institution Robin)
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- L'accueil
Les "hôtesses d'accueil" : Christine et Brigitte s'organisent pour la reception des participants.
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- Extérieur jour
La belle cour du Cloître et son magnifique mélèze
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- Christine et Daniel
Christine et Daniel qui nous ont invité dans les locaux de l'Institution Robin
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- Gisèle et Jacques
Gisèle et Jacques qui nous ont aidés et soutenus pour la préparation et le bon déroulement de cette rencontre
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- Xavier Leleu
Encadré par Gisèle et Michel, l'un de nos prestigieux intervenants : le docteur Xavier Leleu du CHRU de Lille, spécialiste de la Maladie de Waldenström
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- Barbara Meunier
Barbara, une participante de la liste Hem
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- Michel Dumoutier et son épouse, Danièle Penon et son époux
Michel (Yvelines) et Monique, à sa gauche : Danièle (Isère) et son époux Robert
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- Alain Le Mouël, Claude Sottiaux et Chantal
Au centre : Alain (Finistère) entouré par Claude (Isère) et sa fille Chantal
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- Danielle Mourgues et son époux
Michel (Bouches-du-Rhône) et son épouse Danielle
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- Martine Rieneck et Alain Grosjean
Martine (Bas-Rhin), à sa gauche Alain (Savoie)
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- Patrice Ostermann et son épouse avec Anne Fruitier
Au centre Patrice (Haute Garonne) en discussion avec Anne, accompagnante (Paris)
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- Josiane Dromard et Nina Dixneuf
Josiane (Aude) et Nina (Vendée), derrière Nina : François (Loire)
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- On fait connaissance
Josiane a déchargé ses mains "au profit" de son époux Gérard, à sa gauche Patricia, accompagnante (Savoie)
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- Mario Ferrari et son épouse
A droite, Mario (Rhône) et son épouse Paulette
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- Photo de groupe
"La photo de classe"
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- Organisation du repas
Le chef cuisinier de l'Institution Robin, Monsieur Pirouteck, venu travailler bénévolement ce jour pour nous !
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- Repas au self
Le réconfort avant l'effort, nous on préfère dans ce sens-là ! au 1er plan Christian (Meurthe-et-Moselle)
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- Franck Nicolini et Xavier Leleu
Nos deux éminents spécialistes : le docteur Franck Nicolini (Hem) de l'Hôpital Edouard Hériot - Lyon et le docteur Xavier Leleu (Wald) du CHRU de Lille
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- Organisation de la conférence
Nicole s'assure que tout est prêt pour les deux conférenciers
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- Deux conférenciers heureux
La gravité des sujets abordés n'empêche pas, à certains moments, un peu d'humour et de décontraction !
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- Le dîner de clôture
Lors du diner de clôture, au second plan : Denis (Charente) et son épouse Annette
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- Le dîner de clôture bis
Marie (Alpes-Maritimes), Gérard (Doubs) et son épouse Marie-Claude
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- Le dîner de clôture ter
Au centre, Michel (Vaucluse) futur président de la future association ?
Invités dans les locaux de l’Institution Robin St Vincent de Paul à Sainte-Colombe (Rhône) par son directeur Monsieur Lacome et le président de son Conseil d’administration, Monsieur Heneaux, nous avons pu organiser la 1ère rencontre médecins/patients Hem et Wald en France.
Rencontre plus formelle que celle de l’année précédente puisque nous avions convié deux éminents praticiens : le docteur Leleu du CHRU de Lille, spécialiste de la maladie de Waldenström et le docteur Nicolini de l’hôpital Edouard Herriot de Lyon, spécialiste des leucémies, à participer à cette première manifestation organisée en France.
Pour démarrer cette journée, un pot de bienvenue au cours duquel les « anciens » de la rencontre d’Avignon ont eu la joie de se revoir et celle non moins attendue d’accueillir les « nouveaux ».
La gentillesse et la grande disponibilité de Daniel Héneaux et son épouse Christine, assistés de Gisèle Vidon-Buthion et Jacques Dransart, ont permis aux organisateurs le déroulement optimal de cette journée très ensoleillée.
Nos hôtes avaient mis à notre disposition la cour du très beau cloître, où les moins frileux ont pu converser, ainsi que le grand hall pour l’accueil et l’enregistrement des participants.
Nous avons toutes et tous bien « honoré » les lieux car on se serait plus cru assister aux retrouvailles d’anciens élèves que de patients ! D’ailleurs la bonne humeur, les embrassades, les rires qui fusaient de toute part ont ému le directeur de l’établissement, admiratif de voir des personnes atteintes de pathologies graves manifester autant de gaieté !
A midi nous avons rejoint la salle de restaurant où son responsable, Monsieur Pirouteck, nous a proposé divers entrées et plats au choix de qualité.
Puis à 14 heures nous nous sommes installés dans la salle de conférence où les docteurs Leleu et Nicolini ont fait, chacun à leur tour, un brillant et très détaillé exposé sur la nature de chacune des pathologies, leurs symptômes, leur évolution, les traitements en cours et à venir, l’état d’avancement des recherches et études menées en France et dans le monde etc.
Ensuite, chaque praticien a bien voulu répondre aux questions posées par les participants.
A l’issue de ces conférences et session questions-réponses, les « waldenströmiens » ont souhaité poursuivre les débats et c’est lors de ces discussions qu’est apparue la volonté de créer une association afin de tous se regrouper dans une entité bien définie, avec des buts et projets communs.
Waldenström France naîtra quelques semaines plus tard et sera officiellement déclarée au Journal Officiel en décembre 2009.
La tête bien pleine, beaucoup d’entre nous ont d’abord rejoint leur hôtel pour se détendre et se reposer avant…….. de tous nous retrouver, cette année encore au bord du Rhône, rive droite, au diner de clôture au restaurant « L’Entre Deux ».
Aux environs de 23h30, la fatigue ayant eu raison de tous les participants, il a bien fallu se résoudre au déchirant moment du départ mais pour certains ce n’était pas encore le moment de la séparation puisqu’ils se retrouveraient dès le lendemain matin pour partager leur petit-déjeuner à l’hôtel où ils séjournaient.
Les mots de la fin ont été unanimes : « Au revoir et à l’année prochaine pour une nouvelle rencontre »