Une vie, un témoignage

Vienne – 26 Septembre 2009

Première réunion des personnes atteintes de la macroglobulinémie de Waldenström

La première réunion organisée par les patients atteints de la maladie de Waldenström s’est déroulée à Vienne (France) avec la participation du docteur Xavier Leleu du CHRU de Lille et du Docteur Nicolini de Lyon. Cette réunion regroupait des patients atteints de MW et des patients atteints de LLC et LMC.

(Si vous voulez visualiser le diaporama de toutes les photos présentées en icônes ci-dessous, il vous suffit de cliquer sur la première photo. Celle-ci se mettra en plein écran et vous pourrez lire sa légende en bas. Pour faire défiler la totalité des photos il vous suffira de cliquer en haut à droite de la photo sur « suivant ». Vous pourrez quitter le diaporama et son mode plein écran à tout instant en cliquant en bas à droite sur « fermer ».)

Invités dans les locaux de l’Institution Robin St Vincent de Paul à Sainte-Colombe (Rhône) par son directeur Monsieur Lacome et le président de son Conseil d’administration, Monsieur Heneaux, nous avons pu organiser la 1ère rencontre médecins/patients Hem et Wald en France.

Rencontre plus formelle que celle de l’année précédente puisque nous avions convié deux éminents praticiens : le docteur Leleu du CHRU de Lille, spécialiste de la maladie de Waldenström et le docteur Nicolini de l’hôpital Edouard Herriot de Lyon, spécialiste des leucémies, à participer à cette première manifestation organisée en France.

Pour démarrer cette journée, un pot de bienvenue au cours duquel les « anciens » de la rencontre d’Avignon ont eu la joie de se revoir et celle non moins attendue d’accueillir les « nouveaux ».

La gentillesse et la grande disponibilité de Daniel Héneaux et son épouse Christine, assistés de Gisèle Vidon-Buthion et Jacques Dransart, ont permis aux organisateurs le déroulement optimal de cette journée très ensoleillée.

Nos hôtes avaient mis à notre disposition la cour du très beau cloître, où les moins frileux ont pu converser, ainsi que le grand hall pour l’accueil et l’enregistrement des participants.

Nous avons toutes et tous bien « honoré » les lieux car on se serait plus cru assister aux retrouvailles d’anciens élèves que de patients ! D’ailleurs la bonne humeur, les embrassades, les rires qui fusaient de toute part ont ému le directeur de l’établissement, admiratif de voir des personnes atteintes de pathologies graves manifester autant de gaieté !

A midi nous avons rejoint la salle de restaurant où son responsable, Monsieur Pirouteck, nous a proposé divers entrées et plats au choix de qualité.

Puis à 14 heures nous nous sommes installés dans la salle de conférence où les docteurs Leleu et Nicolini ont fait, chacun à leur tour, un brillant et très détaillé exposé sur la nature de chacune des pathologies, leurs symptômes, leur évolution, les traitements en cours et à venir, l’état d’avancement des recherches et études menées en France et dans le monde etc.

Ensuite, chaque praticien a bien voulu répondre aux questions posées par les participants.

A l’issue de ces conférences et session questions-réponses, les « waldenströmiens » ont souhaité poursuivre les débats et c’est lors de ces discussions qu’est apparue la volonté de créer une association afin de tous se regrouper dans une entité bien définie, avec des buts et projets communs.

Waldenström France naîtra quelques semaines plus tard et sera officiellement déclarée au Journal Officiel en décembre 2009.

La tête bien pleine, beaucoup d’entre nous ont d’abord rejoint leur hôtel pour se détendre et se reposer avant…….. de tous nous retrouver, cette année encore au bord du Rhône, rive droite, au diner de clôture au restaurant « L’Entre Deux ».

Aux environs de 23h30, la fatigue ayant eu raison de tous les participants, il a bien fallu se résoudre au déchirant moment du départ mais pour certains ce n’était pas encore le moment de la séparation puisqu’ils se retrouveraient dès le lendemain matin pour partager leur petit-déjeuner à l’hôtel où ils séjournaient.

Les mots de la fin ont été unanimes : « Au revoir et à l’année prochaine pour une nouvelle rencontre »