Une vie, un témoignage

Vienne – 29 Septembre 2012

Quatrième réunion des personnes atteintes de la macroglobulinémie de Waldenström organisée par l’association Waldenström France

La quatrième réunion organisée par l’associationn WF pour les personnes atteintes et concernées par la Macroglobulinémie de Waldenström a, de nouveau, été organisée à Vienne (France). C’est le docteur Pierre Morel du CH de Lens qui nous a fait l’honneur et la joie d’être l’intervenant de cette réunion.

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Retour à Vienne pour la quatrième rencontre patients – médecin organisée par notre association cette année. Vienne ou plus exactement Sainte-Colombe-les-Vienne qui se situe de l’autre côté du Rhône en face de la ville de Vienne.

L’institut Robin qui nous avait déjà reçus en 2009 et 2010 a, encore une fois, mis les petits plats dans les grands et offert gracieusement à notre association l’usage de ses locaux pour cette journée de réunion. Des locaux parfaitement adaptés à l’organisation de telles réunions. Une plateforme d’accueil des participants spacieuse et chaleureuse, une salle de conférence très bien équipée, un service de restauration sur place avec un repas raffiné, copieux et très abordable et enfin un accueil et une aide de tout le personnel qui nous fait, comme chaque année, chaud au coeur.

Malgrè ces conditions d’accueil exceptionnelles, l’affluence des grands jours n’était pas au rendez vous…!

Nous n’étions en effet « que » vingt neuf participants à cette édition 2012 dont seize patients et treize accompagnants. Pourquoi cette baisse de fréquentation ? Cout du déplacement pour certains, impossibilité de se déplacer à cause des traitements en cours ou des effets de la maladie pour d’autres, fréquence des réunions trop rapprochées…. nous pourrions discuter longtemps sur les raisons d’une telle (relative) désafection… mais on peut dire dans tous les cas que si la quantité n’était pas au rendez vous, la qualité, elle, y était !

Un subtil mélange d’anciens et de nouveaux (diagnostiqués j’entends…!) a permis de recréer l’alchimie des grandes rencontres. Les premiers assurant l’accueil des seconds leur faisant bénéficier d’une riche expérience dans le domaine de la vie avec la maladie de Waldenström.

La matinée était donc réservée aux retrouvailles riches en émotions et en échanges de toutes sortes le tout devant un petit dejeuner de belle facture comprenant des spécialités locales : les viennoiseries. L’heure du repas arriva très rapidement et le docteur Pierre Morel nous avait rejoint pour ce moment de convivialité.

Une nouvelle fois, l’Institut Robin nous a reçu comme des rois avec la présence du cuisinier Eric spécialement présent ce samedi pour nous. Navarin d’agneau aux petits légumes, darne de saumon au beurre blanc… le ton était donné pour un repas de belle facture qui nous a mené sans difficulté aucune à l’heure de la conférence.

Et quelle conférence ! Le docteur Morel nous a gratiffié de deux heures d’explications magistrales sur les sujets passionnants que sont (entre autres) : la présentation du système international de classification des stades de la MW (mis au point par lui même) ou aussi son avis sur la publication récente de Steven Treon et ses répercutions sur l’avenir des personnes atteintes de la maladie de Waldenström.

Deux heures que nous n’avons pas vu passer et qui ont laissé place à la célèbre session de « questions-réponses » ou chaque participant a pu, comme chaque année, poser toutes les questions qu’il souhaitait directement au conférencier. Le docteur Morel, avec l’humilité qui le caractérise, a répondu à toutes les questions, n’en éludant aucune, en insistant toutefois sur la prudence extrème que l’on se doit d’avoir sur les « certitudes » d’aujourd’hui qui ne seront peut-être plus celles de demain…!

Le temps est passé encore une fois à une vitesse folle et il fallait déjà remercier le docteur Morel pour son intervention et passer à la réunion de l’association qui a vu l’ensemble des participants débattre de différents points importants pour la vie de l’association. Débat passionné qui montre, si besoin était, l’interêt manifesté par les membres pour leur association.

Et bien sûr, comme chaque année depuis cinq ans maintenant, le traditionnel repas de clotûre le soir nous a permis de prolonger ces bons moments jusqu’au bout de la nuit. Deux phrases, s’il fallait n’en retenir que deux… : la première d’une personne nouvellement diagnostiquée « je pensais me retrouver au milieu d’une maison de retraite triste et lugubre, quelle erreur de ma part ! » et celle d’une ancienne « ça m’arrache le coeur de vous quitter déjà ».

Je crois que tout est dit dans ces deux phrases. La quatrième réunion de l’association WF est morte… vive la cinquième réunion à Paris en Septembre 2013 !