Une vie, un témoignage

François SOULIÉ

François SOULIÉ

Secrétaire Adjoint


J’aurais pu continuer à m’éclater dans une association de collectionneurs de phonographes, d’appareils photo stéréoscopiques – voire de bouteilles de Pepsi-Cola, si j’avais eu un peu d’ambition…

J’aurais pu encore me contenter de m’époumoner, des soirées durant, sur mon cornet à piston dans une association de Gagaphoneurs ou soyons fous, me défoncer à la clarinette… Mais la vie en a décidé autrement… Je plaisante évidemment, en tout cas pour le Pepsi-Cola !

Ce qui m’a amené à être membre du bureau de l’association ?

D’abord une condition toute bête, mais de taille : répondre aux critères très sélectifs qui vous rendent éligible au Waldenström (pour moi en décembre 2008). En fait, j’aurais pu faire valoir mes droits beaucoup plus tôt, au moins une dizaine d’années auparavant…

Ensuite une constatation décourageante : la difficulté réelle à trouver des informations fiables, à jour et compréhensibles par un novice.

Et là, la chance dans mon errance de rencontrer Médicalistes, la chaleur et la fraternité de ses membres, leur réactivité et la pertinence des avis prodigués sur la liste, en particulier par une personne que chacun reconnaîtra.

Puis l’enthousiasme et l’opiniâtreté de Michel bien décidé à donner corps à nos échanges virtuels par de véritables rencontres entre nous et avec d’éminents hématologues.

Et enfin, la création d’une association s’imposant comme une évidence lors de l’une de ces rencontres.

M’étant clairement engagé pour que l’association voie le jour, j’ai tout naturellement proposé mes services pour que vive cette association.

Elle est, à mon sens, le meilleur moyen de nous entraider et d’épargner aux nouveaux diagnostiqués du Waldenström les affres du parcours du combattant que chacun d’entre nous a vécu.

Elle a pour vocation d’être  la première porte qui s’ouvre à la détresse, un lieu de réconfort, de partage et d’initiation qui permet de mieux comprendre la maladie et de faire les bons choix.

François Soulié

Secrétaire adjoint de Waldenström France

Tel: 06.51.50.75.94

https://qualif.waldenstromfrance.org/