Une vie, un témoignage

Béatrice F.

Bonjour,

Je m’appelle Béatrice, j’ai 51 ans, je suis mariée, j’ai une fille de 30 ans et une petite fille de 4 mois. Je suis aide soignante en H.E.P.A.D. Pour moi, tout a commencé en Décembre 2008, lorsque j’avais 47 ans. Suite à une gastroentérite qui perdurait, j’ai pris rendez-vous chez mon médecin traitant, et au cours de la consultation il a palpé ma rate et m’a confié qu’il la trouvait grosse. Je suis donc sortie de son cabinet avec deux prescriptions, un bilan sanguin et une échographie abdominale. La prise de sang indiquait un pic d’allure monoclonal en bêta-globulines. L’échographie, quant à elle, confirmait bien une rate plus grosse que la normale. A ce moment là, j’ai compris que j’avais un problème de santé important.

Mon graphique de l’électrophorèse des protéines sériques à la main, j’ai commencé à chercher sur Google, et je suis tombée sur la maladie de Waldenström. J’étais très inquiète, je passais mon temps sur Internet. Mon médecin m’a dirigé vers un hématologue qui m’a reçue début Janvier 2009. Pour lui ça ne pouvait pas être très grave, il faisait allusion à une Leucémie Lymphoïde Chronique et m’a fait faire à nouveau des bilans sanguins et m’a fait passer un scanner. Peu de temps après, je l’ai revu avec mes examens en main et c’est là qu’il m’a froidement annoncé qu’il s’agissait de la maladie de Waldenström. Il fallait faire de nouveaux bilans sanguins et m’a donc à nouveau convoquée au CHU pour m’annoncer que ceux-ci et le myélogramme démontraient que ma moelle était infiltrée.

De mon côté, je continuais à vouloir comprendre cette maladie rare, j’avais le sentiment d’être bien seule, et c’est alors que j’ai découvert la liste wald. Un grand soulagement, j’allais enfin pouvoir être comprise. Et puis, une fois tous les examens passés, deux traitements me sont proposés : chimiothérapie ou ablation de la rate. J’opte pour la splénectomie qui a eu lieu en Mars 2009. Un mois après l’intervention, j’ai revu mon hématologue qui était positif, je devais être tranquille pour de nombreuses années. Après cinq mois d’arrêt maladie, je reprenais mon travail, je laissais cette dure passade derrière moi, même si lorsqu’on se sait atteint d’une maladie incurable, celle-ci reste malgré tout dans un petit coin de la tête, on ne l’oublie pas.

J’ai donc repris mon activité en Août 2009, j’avais un suivi hématologique, rien de contraignant. Puis, en Novembre 2010, je me suis faite opérer du canal carpien, et deux semaines plus tard, je découvrais un ganglion à l’aine. J’ai tout de suite supposé que mon intervention avait provoqué une petite réaction en moi et j’ai attendu avant d’en parler à mon médecin. J’ai passé une échographie où apparaissait bien un ganglion de 3 cm pathologique, plus un scanner qui, lui, ne montrait aucun symptôme tumoral. Mon médecin étant en vacances, j’ai directement pris rendez-vous avec mon hématologue qui a ponctionné le ganglion et m’a prescrit un PET scan. L’analyse du ganglion n’était pas claire, donc une ablation fut réalisée. Ceci ne dévoilait rien, mais le PET scan, lui, montrait une infiltration de petits nodules dans les deux poumons.

C’est alors que le flou s’installe, je suis orientée vers un pneumologue qui se montrait rassurant, pour lui, cela ne devait être rien de méchant, il s’agissait de nodules anodins du fumeur, mais recommandait tout de même un nouveau scanner à 3 mois de là, nous sommes fin Janvier. Mi Mai, je recevais un appel de l’hôpital pour me donner le rendez-vous du scanner. Le compte-rendu affirmait la présence de nodules en grand nombre, ils avaient envahi les poumons et mesuraient jusqu’à 3 cm de diamètre. Là j’ai paniqué, j’ai couru chez mon généraliste qui m’a pris un rendez-vous chez le pneumologue, puis j’ai téléphoné à mon hématologue qui m’a reçue le lendemain. Il pensait qu’il s’agissait d’une Lymphocytose Interstitielle. Le jour d’après, j’ai rencontré le pneumologue qui réclamait une biopsie en urgence, tout en me disant « c’est grave, il faut aller vite ».

Je suis rentrée chez moi, comme abasourdie, démoralisée et j’attendais avec impatience le coup de fil pour mon hospitalisation en vue de cette biopsie pulmonaire. Peu de temps après je recevais un courrier du chirurgien m’annonçant que l’intervention aurait lieu fin Juin, nous étions fin Mai. Je commençais déjà à avoir des gênes pour respirer et je crachais beaucoup, une petite fièvre s’installait. J’ai donc rappelé mon généraliste qui m’a à nouveau envoyée passer un scanner. Le verdict est sans appel, les nodules ont grossi et sont plus nombreux. J’avais très peur et me disais que je serais soignée trop tard. Mon médecin téléphona au pneumologue ; celui ci voulut me voir et me demanda de prévoir mes affaires pour une hospitalisation. C’est ainsi que je préparais ma valise pour me rendre au rendez-vous au cours duquel il contacta le chirurgien devant moi lui priant d’avancer la date de la biopsie en précisant que j’étais encore jeune ! A ma grande surprise, pas d’hospitalisation ce jour-là, je suis repartie avec ma valise, dépitée, la phrase en tête « elle est encore jeune » c’était un vendredi.

Le lundi je téléphonais encore à mon médecin, agacée, il a tout de suite contacté l’hématologue qui a appelé le pneumologue et j’ai reçu un coup de fil : je serai hospitalisée en pneumologie. Le lendemain, un chirurgien a accepté d’effectuer la biopsie et je suis alors restée dix jours dans une chambre à trois lits en chirurgie thoracique. Avant de sortir le pneumologue m’a annoncé que l’anapath du ganglion indiquait un Lymphome de bas grade. Quatre jours après ma sortie de l’hôpital, j’apprenais par mon hématologue un tout autre diagnostic : Waldenström s’est « richtérisé » ou plutôt s’est transformé en Lymphome à grandes cellules. Il m’a fait part du traitement à suivre, six séances de chimiothérapie RCHOP, suivies d’une auto greffe.

Je me souviens lui avoir dit, « ça ne se guérit pas? » Il m’a répondu « vous aurez une longue rémission » Je repars avec ma prescription de prothèse capillaire.

Mon mari et moi, de retour à la maison, anéantis, nous trouvions face à une dure réalité, celle de ne pas entendre le mot « guérison ». Je ne faisais que penser à comment l’annoncer à notre fille. Mais, quelque part, malgré cette terrible nouvelle, malgré ce sentiment d’injustice,  à présent je savais contre quoi je devais me battre. Il nous passe tellement de choses par la tête, la peur de mourir, de ne plus revoir sa famille, et surtout il y avait ma fille qui attendait son bébé, il fallait tenir le coup pour avoir la joie de la voir. Évidemment, j’allais avoir des mois durs mais je devais rester forte. Je me suis confiée auprès de la liste, et les réponses étaient là, ils m’encourageaient, à nouveau je n’étais plus seule.

Le 5 Juillet, j’ai pris connaissance de ma maladie, tout s’est enchainé à grande vitesse, la pose du Portacath, la première chimio le 26 Juillet, une séance tous les 14 jours, puis 2 séances d’anticorps : le Mabthéra,  plus une séance de Zevalin (radiothérapie). Les chimiothérapies passaient par mon Portacath, mais il était aussi prévu de m’en injecter en voie directe par ponction lombaire pour protéger mes méninges. Je n’ai supporté que trois de ces séances. Fin Août, j’avais perdu beaucoup de cheveux, je décidais donc de me faire tondre. Moment difficile, mais pas le choix, il faut l’avaler. Après ma quatrième cure, une biopsie médullaire’est pratiquée : moelle nettoyée, le traitement fait effet ! A ma cinquième cure de RCHOP, j’ai passé un PET scan et là j’apprenais que j’étais en RÉMISSION COMPLÈTE ! Par conséquent, l’autogreffe était à l’ordre du jour.

Tout d’abord, il faut prélever des cellules souches, ceci s’est effectué sur deux matinées. C’est comme une perfusion, le sang passe dans une machine et trie globules, plaquettes, cellules souches. Une infirmière reste à nos côtés le temps du prélèvement et un médecin supervise l’opération et intervient si besoin. Le bilan pré greffe s’est déroulé sur une journée (exploration des voix respiratoires, échographie cardiaque, bilans sanguins, consultation chez l’O.R.L., chez le stomatologue, ponction sternale, radio pulmonaire). Celui-ci étant correct, le trente novembre, j’ai été hospitalisée pour trois semaines, afin d’effectuer l’autogreffe.

L’autogreffe : les cinq premiers jours de mon hospitalisation, j’ai subi une chimiothérapie intensive, le sixième jour était une journée de repos. L’infirmière des greffes m’a rendu visite et m’a expliqué le déroulement de la greffe, les consignes alimentaires. Le septième jour consistait en la réinjection de mes cellules souches, et tout comme le prélèvement, ceci se déroule comme une perfusion, sans douleur, et dure une demi-heure durant laquelle l’infirmière des greffes est restée prés de moi. La veille ma chambre avait été équipée d’un purificateur d’air, les consignes des chambres stériles étaient  mises en place. Je n’avais droit qu’à deux visites par jour. Deux jours après la greffe je me suis trouvée en aplasie, je n’avais plus que 200 globules blancs, une mucite fit son apparition. Mes repas étaient sous vide, réchauffés quatre minutes au micro-onde de façon a éliminer tous germes mais de toutes façons, je ne pouvais rien avaler, j’avais trop mal. Pour calmer la douleur, j’avais recours à une seringue électrique qui m’avait été installée, j’avais 50 mg de morphine par jour et progressivement jusqu’à 70mg, et j’avais droit à des doses supplémentaires qu’ils nomment Dolus de 7 mg six fois par jour. Je prenais tout. L’aplasie a duré une dizaine de jours, mais la mucite mettra un mois avant de disparaître. Je suis sortie le 22 Décembre, fatiguée et ne pouvant pas m’alimenter correctement, des boissons hyper protéinées m’ont été prescrites et m’ont aidé à sortir de ce mauvais pas. Quant au traitement, je restais sous antibiotiques, accompagnés de Zelitrex, et évidemment avec un contrôle sanguin 2 fois par semaine. Le 26 Janvier, j’ai revu l’hématologue, mes bilans étant très corrects, je n’en ai plus qu’un par mois.

En France nous avons la chance d’avoir d’excellents médecins, même si mon cas a été compliqué, lorsque le diagnostique final a été connu, j’ai été prise en charge rapidement, énergiquement, avec humanité par le service d’hématologie. La liste a été un réconfort et une aide précieuse, c’est incroyable comme des personnes distanciées par des centaines de kilomètres peuvent tisser des liens d’amitié aussi sincères. C’est magique.

Aujourd’hui je vis, j’attends la repousse de mes cheveux, j’ai eu des mois difficiles, c’est vrai, mais j’ai toutefois bien supporté la chimiothérapie et j’ai surtout eu la chance d’être entourée d’amis,  de ma famille dont mon mari, ma fille et son conjoint qui ont été exceptionnels. Je suis grand-mère et je savoure ce moment. Ma vie a été transformée, bien sûr, je ne suis plus comme avant, je ne me prends plus ta tête pour des pacotilles, au contraire j’apprécie la lumière, le soleil, la nature, tous ces petits riens qui font tout. Je veux rire, savourer, profiter et surtout profiter de ma petite fille.

J’ai un nouveau PET scan à passer en Avril, et si tout va bien, je reprends mon travail à mi-temps le 1er Mai, je veux reprendre ma vie. Pour tous ceux qui me liront, je voudrais leur faire passer un message de courage car il faut toujours se battre, garder espoir, certains moments sont durs, mais la vie en devient plus belle lorsque ceux-ci restent derrière nous.

Béatrice