Une vie, un témoignage

Denis B.

Juin 2005 :

Suite à un suivi échographique pour nodule banal au rein droit, le Radiologue me prescrit un scanner abdominal. Deux jours plus tard, j’attends le résultat. « M. la chaine ganglionnaire est envahie, vous devez prendre un rendez-vous avec votre médecin traitant qui vous dirigera vers un Hématologue »

Dans la huitaine qui suit, rendez-vous est pris avec l’Hémato du CH d’Angoulême qui a suivi ma mère 30 ans plus tôt pour une maladie de Waldenström et qui est décédée en Février 1981 de cette maladie. Lors de cette première rencontre, je subis ma première analyse sanguine complète. Pour l’instant rien ne filtre jusqu’à moi en matière de résultat mais trois jours plus tard, l’Hémato prend contact avec moi en me rappelant en urgence pour une biopsie au sternum afin dit-il pour finaliser ces doutes. A ce moment, je me rappelle ma mère qui avait subi un tel examen avec tant d’appréhension et le résultat qui s’en était suivi.

Le 15 Juin, après tous ces examens, l’Hématologue du CH m’apprend en privé « vous avez la même maladie que votre maman, une Waldenström ». Avec mon épouse qui m’accompagnait, le ciel nous est tombé sur la tête. «Vu votre âge, je prends la décision de vous rediriger vers un CHU de votre choix ». Après concertation nous décidons de nous orienter vers celui de Poitiers ou un rendez-vous est fixé en Juillet 2005.

Juillet 2005 :
Premier contact avec l’équipe d’Hématologie du CHU Poitiers. J’ai rendez-vous avec le responsable d’un service d’une dizaine d’Hématos chacun spécialisé dans différentes maladies du sang. Premier contact très difficile avec le patron du service d’un premier abord très froid et distant qui me laisse un peu perplexe. Je reprends contact avec l’Hémato du CH d’Angoulême qui n’est pas du tout surpris de l’attitude de ce Professeur « il est comme cela avec tous ses patients, mais il est très efficace, je vous conseille de le revoir et vous verrez cela s’arrangera au fil du temps ». Etant asymptomatique, rendez-vous est pris pour Novembre 2005.

Novembre 2005 à Juillet 2006 :

J’assure pleinement ma fonction au sein de mon entreprise de responsable des services comptables mais de plus en plus la fatigue s’empare de moi. Mon hématologue m’annonce qu’il va s’occuper personnellement de mon cas et devant une montée d’IGM à 40 g/l décide un premier traitement CHOP. Avant ce traitement, suite à un contrôle cardiaque, je me fais poser deux stents et me voilà prêt à subir ma première chimio dite « de confort ». Premier arrêt de travail pendant le traitement qui me laisse très fatigué.

Février 2007 :

Contrôle scanner : « votre rein droit présente une tumeur maligne qu’il faut extraire tout de suite ». Rendez-vous est pris avec l’Urologue du service qui décide une néphrectomie totale du rein droit. Second coup de massue, l’opération se passe bien et après un mois de convalescence, je reprends mon travail à mi-temps thérapeutique jusqu’au 31 Juillet 2008 date à laquelle je suis mis en invalidité.

Fin 2008 :

J’apprends l’existence de Médicalistes et m’inscrit sur le site. Il s’en suivra un peu plus tard la création de l’association qui pour l’instant n’en est qu’à ses premiers balbutiements.

Mars 2009 :

Après un an et demi sans trop de problèmes et divers contrôles je me retrouve fatigué et lors d’une visite au CHU, l’hémato décide après  réunion avec son staff un second traitement cette fois-ci RFC. Beaucoup d’entre nous connaissent ce protocole que je n’ai pas très bien supporté (Fludarabine arrêtée au bout de 4 cures). Je fais connaissance d’un nouvel Hémato  qui s’occupe de mes cures et le courant passe très bien entre nous. Après mes 6 cures de Rituximab, je me trouve avec 4,5 g /l d’IGM mais avec une neutropénie. Il s’ensuit 7 transfusions de plaquettes, une quarantaine de piqures de Neupogen et 11 transfusions de globules rouges, tout cela jusqu’à fin Février 2010. J’apprends, ce qui me réconforte un peu, que le CHU me soigne avec communication entre mon hémato et Mme LEBLOND. Pendant cette période, je subis deux ponctions sternum de moelle « ma hantise ».

Septembre 2009 :

Pour moi, première réunion entre malades et accompagnants à Vienne. Nous apprenons à nous connaître, une réunion très riche en enseignements sur la maladie et création de notre Association où nous mettons en place le premier bureau associatif.

Avril 2010 :

Troisième choc (peut être le plus dur). Suite à nouveau scanner habituel (tous les 6 mois) pour suivi rénal, on m’apprend que le rein gauche est atteint d’une nouvelle tumeur maligne. Nouveau contact avec le même Urologue et nouvelle opération mais cette fois-ci on conservera mon rein, néphrectomie partielle. Tout se passe  bien.

Septembre 2010 :

Seconde réunion à Vienne. Déjà, la plupart d’entre nous se connaissent. Celle-ci aussi a été très riche et nous renouvelons notre Président à son poste.

Pour l’instant, rémission depuis Avril 2010. J’espère que ceux qui me liront goûteront eux aussi à plusieurs années de tranquillité.

Denis