Une vie, un témoignage

Josiane D.

Bonjour,

je m’appelle Josiane Dromard,  j’ai eu 60 ans le 20 Mai 2011. J’habite dans l’Aude près de Narbonne depuis 2006 mais je suis originaire de Vichy et mon mari et nos deux fils sont nés à Cusset, dans l’Allier.

Je suis mariée à Gérard depuis 43 ans et nous avons deux fils superbes : Richard, styliste en lingerie féminine, demeurant à Hong Kong et le second Christophe, demeurant dans l’Aude, qui est  père de deux garçons Basile et Raphaël, qui sont le soleil des grands parents.

Toute cette petite famille habite à 20 km de chez nous. J’étais coiffeuse de métier et je l’ai laissé par amour pour Gérard. Nous avons créé notre petite entreprise de triperie charcuterie : notre spécialité c’était les andouillettes tirées à la ficelle. Elles ont été reconnues par J.P. Coffe et J.L. Petitrenaud comme étant parmi les meilleures andouillettes de France ! Cela impliquait beaucoup de travail, nous nous sommes installés en 1978 mais le travail de mon mari n’a été reconnu qu’en 1987 !

J’ai eu pas mal d’ennuis de santé dont une méningite Spéréo spinale à l’âge de quatre ans, l’ablation de l’utérus et du col de l’utérus (varices intérieures) à 38 ans. Deux accidents de voiture (pas en tort, je précise), dont un avec petit coma l’autre avec un « Coup du Lapin ».

En 2001 le jour des 54 ans de Gérard, j’ai eu une pleuro péricardite d’origine virale (soucis dans le sang dès cette époque) puis une péricardite inflammatoire un mois après !

Et puis la découverte d’une gammapathie monoclonale IGM (une biopsie sternale et une biopsie ostéo médulaire lors d’une hospitalisation à l’Hôtel Dieu – 63).

J’ai encore eu une troisième péricardite dite constrictive qui a entrainé une ablation du péricarde après 5h30 d’opération. Je suis alors restée 78 jours à l’hôpital. Je me suis arrêtée de travailler 7 mois puis en 2004 mon taux d’ IGM a augmenté. J’avais alors des céphalées importantes, une grande fatigue, des vertiges, des saignements de nez ainsi que des douleurs osseuses.

J’ai tenu ma place au travail (50 h par semaine) mais à partir de 2005 je pouvais de moins en moins l’assumer ! Nous avons décidé de vendre en avril 2005. La vente a eu lieu le 19 septembre et le 10 octobre je suis entrée en hospitalisation en service hématologie pour deux plasmaphérèses (étant donné que mes veines n’étaient pas assez « bonnes » on a été obligé de me piquer dans la veine fémorale).

J’ai eu une deuxième biopsie ostéo médulaire (qui s’est mal passée) et pendant mon séjour de 6 jours, on m’a diagnostiqué : macroglobulinémie de Waldenström, forme hyperviscosité, moelle atteinte à 45 %. Il a donc été décidé de me donner ma première chimiothérapie (à cette époque nous avons déménagé dans l’Aude,  Gérard a pris sa retraite après 43 ans de travail !).

Chloraminophène pendant 14 mois à raison de deux comprimés par jour, ce qui m’a permis d’obtenir une rémission de sept mois. Mais en 2007 les choses se sont compliquées et on m’a fait quatre injections de Rituxan qui ont entrainé un effet « Flare » important.

Il s’en est suivi une période d’infections à répétitions (otites purulentes, bronchites, inflammations des nerfs etc…) J’ai alors été convoquée à Montpellier le 18 Décembre 2007 pour m’entendre dire qu’il fallait passer « à la vitesse supérieure »…!

Grâce aux documents de la liste et de l’IWMF, j’ai pu refuser une autogreffe ainsi que les injections de Fludarabine que l’on me proposait alors. C’était mon choix ! Car je pense que l’on doit seul prendre ses décisions après avoir, bien entendu, plusieurs avis médicaux ! Nous sommes donc revenus au chloraminophène à raison de cinq cachets par jour pendant dix jours et ce pendant 6 mois. Le chloraminophène a été accompagné par Rituxan (Mabthera ) avec une perfusion par mois qui était faite avec prémédication (cortisone + polaramide en poches) à cause des réactions. Très BON RESULTAT à ce traitement .

Heureuse d’avoir choisi ce traitement ! et chance : depuis Août 2008 je suis en REMISSION PARTIELLE bonne avec soucis d’infections car IGG basses (2g/l) donc perfusions en sous cutanée d’Immunoglobulines. Depuis ce jour j’ai toujours des céphalées et douleurs osseuses mais supportables.