Une vie, un témoignage

Marie T.

J’avais 36 ans et pour mon mariage en mai 1998, il a fallu produire des examens sanguins prénuptiaux. Ma gynécologue a donc établi une ordonnance dans ce sens qui a révélé une vitesse de sédimentation élevée. Physiquement, je me sentais bien. Pour déterminer la cause de cette VS élevée, alors qu’aucune infection n’était révélée, j’ai du subir des tests et des examens de toutes sortes. C’est le laboratoire qui a indiqué la voie à suivre en demandant au médecin de quantifier mes IgM.

Le diagnostique est tombé : Maladie de Waldenström. Bon. Pourquoi pas après tout. Mon médecin m’envoie chez un Hématologue. Je lis sur la porte de son cabinet « Hématologie-Oncologie ». Je lui demande alors qu’est-ce que l’Oncologie. Il me parle de Cancer. Je ne me sens pas concernée. Sans m’expliquer le but de sa démarche, il me prend ma carte de sécurité sociale et fait une demande d’ALD. Naïvement, je pensais que je n’allais plus payer mes visites chez lui alors qu’il prenait un sacré dépassement. Il m’explique que mon sang est épais et comme avec un milk shake, qu’on a du mal à faire monter dans la paille, mon cœur a du mal à gérer l’épaisseur de mon sang. Je ne comprends rien.

Je vais voir mon médecin, qui ne cessait de me dire que j’avais une maladie sérieuse, et lui évoque l’histoire du milk shake. En réalité, je me demandais pourquoi je voyais cet Hématologue. Ennuyé, mon médecin me propose un second avis auprès d’un professeur au CHU de Nice et m’annonce que j’ai une sorte de « leucémie ». C’était comme si je recevais une énorme gifle. Je cherche alors des informations sur cette maladie. En France, pour le peu que je trouvais, il n’y avait que quelques lignes : « cancer rare du sang, incurable, espérance de vie 5 ans »

Un ami informaticien m’a alors initié à l’Internet et c’est ainsi que je suis connectée au site  américain IWMF  (International Waldenström’s Macroglobulinemia Fondation). Parmi les membres de l’IWMF, il y avait des français. Je téléphone à l’un deux et lui explique que j’ai 8g/l d’IgM. « C’est tout ? Vous n’avez pas la maladie de Waldenström alors ! ». J’en déduis que j’ai une anomalie, sans plus, comme par exemple avoir des dents surnuméraires..

Je vois régulièrement mon Hématologue au CHU pendant 11 ans. Mes IGM fluctuent entre 8 et 11 g/l. Les consultations se passent sereinement sachant qu’aucune intervention ne se produira pas tant que je serai en dessous de 40g/l. Personne ne me croit malade, moi non plus. D’ailleurs, ma fille Chloé naît en 2001 en parfaite santé.

Je réalise, quelques années plus tard, que le choix de ce prénom n’était pas anodin : il est celui de l’héroïne du livre de Boris Vian « L’écume des jours ». Certes, le prénom me plaisait mais aussi dans le roman Chloé était atteinte d’un cancer « présence d’un nénuphar dans le poumon droit. Pour éviter que ce nénuphar ne lui ronge le poumon, il faut l’entourer d’une myriade de fleurs dont elle doit inhaler le parfum ».

Puis, un choc : la rupture avec mon mari. Rupture violente et rapide. Un mois après mon taux d’Igm double. Puis la croissance de ces Igm est devenue exponentielle.

Physiquement, je suis un peu plus fatiguée (en même temps c’est normal puisque je me retrouve seule avec deux enfants jeunes) et je commence à attraper quelques maladies (entre autres : 5 mois coqueluche, une grippe récalcitrante alors que j’étais vaccinée) et mes os se brisaient facilement : une fêlure et deux fractures. Je me rapproche de ces fameux « 40g/l », puis les dépasse mais le cache à mon Hématologue et reporte les consultations. Grâce à la liste Waldenström de Médicalistes, j’ai entendu parler à nouveau du Professeur Véronique Leblond. Elle connaissait déjà mon existence grâce au courrier de mon Hématologue dès lors où j’étais son premier cas de patient âgé de 36 ans. Je prends rendez-vous. Je savais que le taux d’IGM n’est pas un indicateur pour initier une chimiothérapie qu’évoquait déjà mon Hématologue. Je m’attendais à ce qu’elle me dise que j’avais encore du temps devant moi, qu’il n’y avait pas urgence. Ce ne fut pas le cas : mon pic monoclonal croissait beaucoup trop vite et j’étais trop sensible aux virus et bactéries. Il apparaissait que le traitement était inévitable. Elle en proposa deux à mon Hématologue : le RDC ou le RFC (rituximan, fludarabine et endoxan). Personnellement, je ne voulais pas recevoir une chimio avec de la cortisone (comme dans le RDC). La cortisone me rend dingue : elle m’empêche de dormir, me rend hyper active et impossible à vivre pour mon entourage, bref ingérable. De plus, je ne voulais pas être acariâtre, bouffie et chauve ! L’option RFC est retenue avec un prélèvement de cellules souches sanguines avant le traitement.

Le début de la chimiothérapie est prévu en août. Un ami de la liste Waldenström vient me soutenir pour ma première cure. J’avais quelques appréhensions au regard du témoignage de certains qui ont eu également le RFC. Finalement ça se passait bien à part quelques nausées qui m’éloignaient de la nourriture. En septembre, j’ai du être hospitalisée le jour de mon anniversaire, 10 jours à cause de grosses fièvres. Malgré mes demandes, je n’ai pu avoir du champagne en intraveineuse !  Il s’est avéré qu’il s’agissait d’un staphylocoque. Mais à part cet incident et un besoin d’un accélérateur de croissance pour mes globules blancs, j’ai terminé mes cures en janvier 2010 sans encombres. Le RFC très efficace pour son action sur les IGM a été redoutable pour ma moelle osseuse. Je n’avais plus de plaquettes et pas assez d’hémoglobine. Il a fallu 14 transfusions et un an pour que mes lignées sanguines soient acceptables. Pendant cette année de transfusions, j’en étais arrivée à désespérer qu’un jour ma moelle osseuse reprenne son activité et me sentais condamnée à survivre uniquement grâce aux poches de plaquettes ou d’hémoglobine.

Cette période post traitement a été la pire psychologiquement pour moi parce qu’il n’y avait que 2 maîtres mots à avoir à l’esprit : patience et espoir. La patience ne se distille pas par transfusion et j’en manquais depuis ma naissance. Je tenais grâce à mes enfants, sources de contraintes salvatrices : courses, préparation des repas, et tout ce qui fait le bonheur des fées du logis dont je ne fais pas partie. Mais l’essentiel c’était leur présence même si je pense qu’ils ont souffert de cette période en entendant régulièrement « Maman est fatiguée, elle doit se reposer, ne la dérangez pas ». Que de sorties annulées et d’activités reportées. J’en ai encore de la peine pour eux.

Finalement, j’ai retrouvé un taux d’hémoglobine correct. Quel plaisir de ne plus sentir la fatigue. Je revis depuis.

J’ai repris le travail le 28 février 2011 après un an et demi d’absence. Aujourd’hui mon pic monoclonal est ridicule (3,1 g/l), pratiquement dans les normes (environ à 2) et je me prends à imaginer que plus jamais je n’aurai besoin d’être traîtée. Qu’on me laisse rêver un peu !

Marie