Une vie, un témoignage

Michel C. H.

Petit retour d’expérience sur une première cure de R-Benda :

Elle a eu lieue en pleine pandémie de Covid de fin janvier à fin juillet 2020.

Pour rappel, le traitement R-Benda correspond au Rituximab / immuno + Bendamustine / chimio.Avant traitement : vacciné contre le pneumocoque pour éviter toute infection opportuniste lors du traitement.

Une chambre injectable a été posée par un anesthésiste en chirurgie ambulatoire. Le but est de préserver les veines qui ne manqueraient pas d’être abîmées par les perfusions successives. L’intervention est assez rapide (moins d’une heure), indolore : une petite cavité est posée sous la peau au-dessous de la clavicule droite ; elle est prolongée par un tuyau qui est fixé dans la veine jugulaire. Après quelques soins à la maison, la chambre est prête à l’emploi 5 jours (voire moins) après la pose.

Le traitement a constitué en injections toutes les 3 semaines portées (sans conséquence / protocole) à 4 semaines pour mieux récupérer entre chaque. Au début je n’ai eu que de la chimio pendant deux injections (pour éviter l’effet « flare-up » qui pourrait augmenter le pic lors de la première injection de l’immuno) car mon pic était à près de 50.

La surveillance (pour adapter par exemple la vitesse d’injection du Ritux) et les prémédications rendent les injections supportables.
Par contre si l’on souhaite (réaction trop inconfortable à l’injection du Ritux par exemple) amender un protocole, il est important que l’hématologue valide la demande et fasse passer ses consignes auprès des infirmières. Certaines peuvent être très à cheval sur les protocoles et oublier de bien vouloir prendre en compte notre ressenti.

Il m’est apparu important d’être vigilent quant-aux transmissions d’un hématologue à l’autre (ce n’est pas toujours celui de référence qui est de service le jour du traitement qui a lieu en hôpital de jour en majorité)
pour être sûr que par exemple une ordonnance d’EPO (si les globules rouges sont insuffisants) ou de facteur de croissance (idem pour les globules blancs) est bien fournie pour répondre au besoin. Il y a des garde-fous
mais personnellement je préfère anticiper les situations qui peuvent devenir problématiques.

Ce qui m’a demandé le plus d’attention concerne la période d’après injection. En effet, la Benda produit des effets secondaires 2 à 3 jours après son injection : baisse de tension et problèmes digestifs principalement. Il
faut accepter la fatigue et dormir à foison. Pour les problèmes digestifs, en lieu et place de médicaments dont il faut contrecarrer les effets secondaires par d’autres médicaments, j’ai opté pour une alimentation en quantités réduites, pas de probiotiques (risques d’infection) mais du jus de pruneau et du psylium ainsi que des jus de légumes.

Pour le Ritux, j’ai eu des rougeurs, des démangeaisons dans la gorge et une voix cassée (ces deux derniers effets secondaires ont été atténués en ne dépassant pas 300ml/H de vitesse d’injection).

Suites du traitement : baisse significative du pic qui est passé de presque 50 à un peu plus de 8 et plus de traces de chaînes légères de décelées dans les urines. Bien entendu les coups de fatigue (avant et pendant le traitement) ont disparus. A voir combien de temps le traitement permettra de contenir la remontée du pic et quand la moelle osseuse va se remette à fonctionner normalement. Le système immunitaire mettra du temps (6 mois au moins) à revenir à la normale ce qui implique d’être vigilent face au Covid et de continuer à prendre des rétro-viraux ainsi que des antibiotiques pendant encore quelques mois.

Michel – Surzur, le 17 septembre 2020