Une vie, un témoignage

Michel H.

La fatigue……

Le début et le commencement de tout : la fatigue !

S’il y a bien un symptôme commun à toutes les personnes atteintes de cette fichue maladie de Waldenström, c’est bien cette satanée fatigue, et c’est par elle que tout a débuté.

Cinquante et un ans, jamais malade, du sport toute ma vie durant depuis l’âge de dix ans et pourtant fatigué…!

Je n’avais jamais ressenti cela auparavant. Je ne comprenais pas ce qui pouvait m’arriver mais est-ce que je cherchais vraiment à comprendre à ce moment-là…?! La fatigue, on met toujours ça sur le compte d’une baisse de régime temporaire, d’un hiver un peu trop long, d’une grippe un peu cachée ou tout simplement du fait que l’on n’a plus vingt ans.

Toujours est-il que je rentrais chez moi pour m’allonger à même le sol, épuisé par ces journées de travail pourtant identiques à toutes celles déjà travaillées dans ma vie.

Ma chienne venait me faire la fête ravie de pouvoir me léchouiller la figure, pour une fois à sa hauteur, et ma femme souriait à mes facéties en faisant semblant de me plaindre…

Plus tard j’ai su, plus tard j’ai compris.

J’ai eu la chance de travailler dans un secteur où la surveillance médicale du personnel est une priorité absolue. C’est mon service médical du travail qui m’a donc alerté pour la première fois en Mars 2006 pour un problème détecté dans mes analyses de sang et m’a alors conseillé d’aller faire des analyses complémentaires à « l’extérieur ».
Signal d’alarme que je n’ai pas voulu entendre, que je n’ai pas pris au sérieux : cinquante et un ans, jamais malade, du sport toute ma vie durant depuis l’âge de dix ans…

Quelques mois plus tard, je me fais rappeler à l’ordre par mon médecin du travail qui m’ordonne enfin de faire ces analyses sous peine de m’interdire l’accès à mon laboratoire.

En Octobre 2006 je vois enfin mon médecin traitant qui me prescrit ces fichues analyses en me rassurant sur le fait que les médecins du travail ayant tellement peu de choses intéressantes à faire essayent souvent par tous les moyens de trouver quelque chose…!

Quelques jours plus tard, alors que je reçois ceux qui m’ont donné la vie pour un banal repas familial, je réceptionne une lettre en provenance de l’Institut Mérieux de Lyon. En ouvrant cette enveloppe j’étais loin de me douter que j’allais y lire une phrase qui allait changer ma vie à tout jamais : présence d’IGM monoclonale.
Je m’éclipse alors quelques minutes pour aller chercher sur « Mister » Google ce que peut bien vouloir dire ce terme barbare d’IGM monoclonale…!
Et là, pas besoin de me faire un dessin ; mon esprit scientifique travaille à mille à l’heure, fait très rapidement la synthèse des dizaines de pages parcourues en quelques minutes et en comparant mes symptômes (fatigue, suées nocturnes, saignements buccaux…) aux symptômes décrits dans la maladie de Waldenström sur laquelle m’avaient amené mes recherches concernant cette « IGM monoclonale », je fais mon diagnostic immédiatement !

Je ne parle de rien évidemment ni à ma femme ni à mes parents, mais à présent je sais ! Et à partir de là, tout s’est enchainé à une vitesse effarante…!

Rendez-vous chez un Hématologue pour des analyses plus approfondies, scanner, dosage pondéral des IGM, biopsie ostéo médullaire et tout le Saint Frusquin !

Le dix-huit Décembre 2006 le diagnostic officiel édicté par « la faculté » tombe : « Monsieur Houche, vous êtes atteint de la maladie de Waldenström ». Merci Docteur, je le savais déjà… « Mais ce n’est rien, ne vous inquiétez pas, vous n’aurez certainement pas besoin de traitement mais seulement d’une surveillance et rien ne va changer dans votre vie. »

Et puis finalement, au vu de mon taux d’IGM (40 g/L) la faculté décide de me donner un traitement : ce sera du Chloraminophène pendant six mois par cachets, pour voir…! Le mot cancer n’a jamais été prononcé et lorsque je me risque à demander à mon Hématologue si ce médicament est de la chimiothérapie, ses réponses sont plus qu’évasives.

Et puis la réaction en chaine démarre et tout s’emballe !
Trois mois après le début du traitement mon Hématologue m’annonce que celui-ci ne fonctionne pas et qu’il est nécessaire de me faire un autre traitement appelé RFC suivi … d’une autogreffe !!! (je ne saurai que bien plus tard que l’arrêt si précoce du Chloraminophène était une erreur de sa part : « il est nécessaire d’attendre une année de traitement au Chloraminophène avant de déterminer son efficacité éventuelle » : Véronique Leblond 4 mai 2007).

A cet instant précis, pour mon épouse et moi-même, le monde s’est écroulé !
Nous sommes passés tout à coup d’une maladie inconnue, relativement bénigne (aux dires de notre Hématologue…) au plus grave des cancers de la moelle osseuse nécessitant en urgence une greffe !
HEUREUSEMENT, et je n’écris pas ce mot aujourd’hui en lettres majuscules pour rien, HEUREUSEMENT pour moi qu’entre temps j’avais découvert notre liste d’échanges et sa mine exceptionnelle de renseignements et de témoignages mais aussi notre formidable Nicole !

J’y passais alors mes jours et mes nuits pour tenter de comprendre ce qui m’arrivait, pour avoir des avis, des conseils, des orientations.
Grâce à cette liste j’ai pu avoir un rendez-vous quasi immédiat avec le Professeur Véronique Leblond à l’hôpital de La Pitié Salpêtrière à Paris, qui m’a clairement expliqué qu’à mon âge, avec si peu de symptômes et malgré un taux d’IGM relativement élevé, elle n’opterait pas pour une greffe et que je pouvais la refuser à mon Hématologue.

J’ai même réussi, et ce toujours grâce à cette liste d’échanges, à obtenir l’adresse mail du Professeur Steven Tréon du Dana Farber Cancer Institute de Boston et je lui ai immédiatement demandé son avis sur mon cas particulier afin de m’aider dans ma prise de décision. Il était trois heure du matin, heure française, et je n’étais pas franchement persuadé qu’il me répondrait…!
Il l’a fait et il confirmait l’avis de Véronique Leblond !

Il m’a fallu alors retourner voir mon Hématologue pour refuser la greffe qu’il me proposait tout en acceptant, par compromis, le traitement RFC qui « allait avec ».
Toujours grâce aux conseils de la liste et des spécialistes consultés, j’ai pris soin de faire effectuer un prélèvement de cellules souches en vue d’une éventuelle future greffe et je suis parti, la fleur au fusil, pour cette fameuse chimiothérapie RFC de six mois que tout le monde connait bien maintenant.

Et là, les choses sérieuses ont commencé…
Cette période a été la plus dure de ma vie. J’ai très mal supporté ce traitement et il a été pour moi un vrai calvaire.
Dès le deuxième mois, et ce jusqu’à la fin du traitement qui a duré six très longs mois, j’ai vomi tripes et boyaux les quatre jours suivant les perfusions qui nécessitaient quatre jours en hôpital de jour.
Quatre jours interminables, cloué au lit à ne supporter aucun bruit, aucune lumière, aucune parole, aucun aliment, pas la moindre goutte d’eau sans vomissement immédiat.

Au point que lors de la deuxième cure il a été nécessaire de faire venir SOS médecin au soir du troisième jour, trop déshydraté que j’étais.
Chacune de ces cures me faisait perdre six kilos qu’heureusement je reprenais assez rapidement, car dès la fin de mes nausées je me remettais à manger comme un ogre pour reprendre des forces en vue de la cure suivante.

Je veux cependant rassurer celles et ceux qui lisent ces lignes aujourd’hui et qui ont la perspective d’avoir un jour ce traitement RFC, avec mes quatre petites années d’expérience dans le monde de la maladie de Waldenström, je n’ai jamais connu un autre malade qui a réagi comme moi à ce traitement…!

Certains ont eu quelques nausées, d’autres ont perdu leurs cheveux, d’autres encore ont eu d’importants changements de leur formule sanguine, d’autres enfin ont traversé cette épreuve sans presque aucun désagrément.

Une preuve supplémentaire, s’il en fallait une, que nous ne sommes vraiment pas tous égaux devant cette maladie qui se comporte, et les traitements avec elle, de façon si différente selon les individus.

Bilan de cette chimiothérapie : six mois de traitement dont je me souviendrai toute ma vie… une année complète pour me remettre de ce traitement au niveau physique, psychologique et de la formule sanguine, et une rémission promise comprise entre deux et cinq ans.

J’en suis aujourd’hui à ma troisième année et j’en suis très heureux.

Bien entendu je ne regrette rien et quand il faudra le refaire, je le referai. Une chose est sûre, je resterai éternellement reconnaissant à cette liste, à Nicole et à toutes les personnes qui ont été autour de moi durant cet ouragan de mauvaises nouvelles et qui m’ont aidé à prendre ma décision.

C’est à partir de mon expérience que j’ai pris la pleine conscience de la nécessité absolue de cette chaine d’amitié et de connaissances que constitue cette liste extraordinaire, mais malheureusement si difficile à trouver lorsqu’on est nouvellement diagnostiqué.
Alors est venu naturellement au fil des mois l’évidence de la création d’une association des malades de Waldenström pour faire découvrir cette liste plus facilement, pour fédérer les énergies de tous afin d’aider les nouveaux diagnostiqués à sortir le plus rapidement possible de cet abîme dans lequel les a plongés la découverte de leur maladie grâce à la connaissance, grâce à l’échange ; la peur nait de l’inconnu, et l’on est bien plus fort ensemble.

Ma vie n’est plus la même. Ma vie ne sera plus jamais la même. Mais ma vie sera peut-être un peu ce que j’aurai envie qu’elle soit. Là encore nous sommes tous différents devant cette maladie et selon les caractères de chacun, le vécu de chacun, la force ou la faiblesse de chacun, l’envie de chacun, nous construirons nos vies face, avec ou contre cette maladie de façons très différentes.

Mais nous avons encore des choses à vivre, ça c’est une certitude.

Michel

Avignon

 

De gauche à droite : Martin, Michel, Brigitte et David.

Diagnostiqué en Décembre 2006

Premier traitement au Chloraminophène pendant 3 mois (cachets par voie orale à domicile) : aucun effet secondaire majeur excepté une nervosité accentuée.

Décision de l’hématologue d’arrêter le traitement sous prétexte qu’il ne fonctionne pas (erreur de celui-ci car il est admis qu’il est nécessaire d’attendre au minimum 6 mois voire un an de traitement avant d’évaluer son éventuelle inefficacité !).

Proposition d’autogreffe en Avril 2007, refusée par moi-même après deuxième avis médical (Professeur Véronique Leblond La Pitié Salpêtrière – Paris).

Prélèvement de cellules souches en Juillet 2007 pour une éventuelle autogreffe dans le futur avec conservation du greffon à l’hôpital La Pitié Salpêtrière – Paris.

Deuxième traitement RFC (Rituxan, Fludarabine, Endoxan) pendant 6 mois ; effets secondaires très importants : nausées, vomissements, fatigue, perte de poids (6 kilos) pendant les 5 jours suivant chaque cure.

Après une année complète de « récupération », excellente rémission depuis avec un taux d’IGM passé de 39 g/L à 6 g/L et plus aucun autre symptôme qu’une fatigue latente gérable au quotidien.

Mai 2011 redémarrage lent de la maladie avec remontée du taux d’IGM et accroissement de la fatigue.