Une vie, un témoignage

NINA D.

Témoignage Mars 2019

Diagnostiqué à 36 ans, 21 ans déjà
Ma vie depuis le diagnostic de Waldenström

Je m’appelle Valérie, alias Nina, DIXNEUF, j’ai 57 ans, je vis en Vendée à La Roche-sur-Yon, en France, j’ai un fils de 31 ans, Antoine et Aurore sa compagne et depuis le 9 octobre 2018, je suis devenue mamie d’une adorable petite Chloé.

Je suis mariée à Christophe surnommé Filox.

J’ai été diagnostiquée à l’âge de 36 ans et demi de la maladie de Waldenström suite à une banale prise de sang : vitesse de sédimentation élevée.

Mon papa, son frère et mon grand-père ayant aussi Wald, on m’a fait faire une électrophorèse des protéines sériques et le verdict est tombé. JE SUIS ATTEINTE DE WALDENSTROM.  Prédisposition familiale ?

Suite à tout cela, examens divers que beaucoup connaissent bien :

Biopsie osseuse médullaire (BOM) ; Myélogramme ; Scanner abdominal thoracique pelvien

 BILANS DEBUT 1999 – un an après le diagnostic

  • Infiltration médullaire
  • Adénopathies au niveau thoracique abdominal et pelvien. Certaines sont assez grosses : 2 à 3cm
  • Rate un peu trop grosse
  • Pic monoclonal élevé

Tous les symptômes étaient présents pour débuter mon 1ertraitement. J’avais 37 ans et ½.

VOICI EN RESUME MON PARCOURS DE TRAITEMENT DE 1999 A CE JOUR

1999 – 2000 9 cures de mini CHOP
3 ans à peine de rémission
2003 – 2004 6 cures d’endoxan et fludarabine
Rémission durant 6 ans et 1/2
Suite examen de contrôle : rechute de Wald
On discute d’un traitement pour le début du 1 er trimestre 2010.
Mais :
FEVRIER 2010 Hospitalisation pour une méningite encéphalite zostérienne déclenchée à priori par une varicelle qui s’est aggravée. S’ensuit 4 mois d’hospitalisation avec perte de mobilité des membres inférieurs, perte de de poids, perte de la masse musculaire et paralysie faciale côté droit. Apparition de neuropathies liée à la méningite.
Je récupère de ma méningite, mais il faut soigner WALD par conséquent :
JUIN – DEC 2010 6 cures de R CHOP.  Apparition pour moi du rituxan
Très fortes allergies, entrainant le passage du produit sur 12h sans augmenter le débit…
Réponse de RCHOP pas suffisante
On enchaine :
JANV- JUI 2011 6 cures de rituxan et bendamustine
Rémission d’environ 2 ans
JUIL- AOUT2013 Rechute en 2013
2 cures de RDC
MI AOUT 2013 Hospitalisation suite à une occlusion intestinale et à une opération pour enlever un amas ganglionnaire au niveau des intestins.

Suite biopsie, verdict :  Transformation de WALD en un LYMPHOME DIFFUS A GRANDES CELLULES B ou MALADIE DE RICHTER ou LYMPHOME AGRESSIF DE HAUT GRADE

DECISION D’UNE AUTOGREFFE AU CHU DE L’HOTEL DIEU DE NANTES

Deux protocoles avant l’autogreffe et avant le prélèvement de cellules souches :

  • 3 CURES DE RCHOP
  • 3 CURES DE RDHAC

MARS ET AVRIL 2014 : AUTOGREFFE SUR 6 SEMAINES

Bilan RICHTER en rémission

MAIS EN AOUT 2014, suite à une électrophorèse, pic à 40g/L qui passe à 48g/L le mois suivant.

CONCLUSION : L’autogreffe a bien fonctionné sur RICHTER toujours en rémission à ce jour mais n’a pas fonctionné sur WALD.

S’en suit un nouveau protocole
DEC – JUIL 2015 Dexamethasone et endoxan en comprimés et velcade en sous cutanée en hôpital de jour à raison d’un jour/semaine. Mon traitement fonctionne bien : mon pic passe de 48g/L à 9.6 g/L en 6 mois et mes ganglions diminuent, voire disparaissent complètement.
2016 Année de répit pour Wald. Par contre, je vais avoir des infections urinaires à répétition
JANV 2017 Je suis hospitalisée pour une pyélonéphrite, qui s’aggrave et j’ai également une septicémie. Je vais refaire par la suite une autre pyélonéphrite et d’autres infections urinaires.
FEV 2017 Rechute de Wald.  Mon hématologue décide de me mettre sous Ibrutinib ou Imbruvica ; effets secondaires : baisse du taux de plaquettes et pétéchies sur le corps et le visage. Mais mon taux d’IGM diminue, Wald régresse et est stabilisé grâce à la prise d’ibrutinib.
Mai 2017 On me diagnostique des condylomes et on me programme une opération chirurgicale pour début mai 2017. A cette occasion, j’ai stoppé ibrutinib sur avis médical, au bout de 3 jours d’arrêt, mes taux sanguins sont devenus très rapidement perturbés, le taux de mon pic a recommencé à monter également très vite. J’ai eu des douleurs intenses dans les os, articulations et muscles, de la fièvre à plus de 40 degrés Celsius, en fait j’avais tous les symptômes d’un état de manque. Wald était reparti. L’opération a été annulée, j’ai repris ibrutinib et mes constantes sont redevenues normales, le taux du pic a baissé, mon Wald est redevenu stable.

MON WALDENSTRÖM EST STABILISE

J’ai des bilans sanguins réguliers et une échographie 1 fois par an et, en alternance, un scanner.

À ce jour, en avril 2019, ma maladie de Waldenström est toujours stabilisée, mon pic est redescendu et stagne entre 10 et 12g/l, contre 48g/l avant de prendre ibrutinib.

A ce jour, en avril 2019, je suis en rémission de la maladie de Waldenström avec Ibrutinib.

Mais,

17 JANV 2019 suite aux biopsies de ces condylomes et des tissus environnants : Découverte d’un carcinome malin et de cellules pré cancéreuses.
21 FEV 2019 re intervention chirurgicale pour enlever par exérèses les tissus autour du carcinome et des lésions cancéreuses.
23 AVR 2019 3eme intervention chirurgicale programmée pour biopsies d’autres condylomes, suspicion cellules cancéreuses col de l’utérus.

La question se pose du rôle de la maladie de Waldenström, des traitements utilisés depuis presque 20 ans et du traitement sous Ibrutinib ou Imbruvica avec ces condylomes, ce carcinome malin et la prolifération des cellules cancéreuses.  Pour le moment, il n’y a pas de réponses on ne connaît pas la cause véritablement, on ne traite que les conséquences.  Jusqu’à quand ? Jusqu’à quel point ?  Je n’ai pas la réponse et j ai peur de mon avenir très incertain.

VOILA MON PARCOURS DE VIE AVEC TRAITEMENTS POUR WALD

Vivre avec un cancer est difficile à vivre et à admettre mais avoir une maladie grave ou qui ne se guérit pas permet aussi de voir la vie différemment et de vivre pleinement les périodes de rémission et de tranquillité. La maladie effectivement perturbe notre quotidien,  nous dé-sociabilise, on se retrouve sur la touche ; plus de travail le temps des traitements, mise en invalidité , problèmes au niveau des emprunts ,  fatiguée lors des chimios, la peur des résultats des prises de sang, la peur tout court de ne pas s’en sortir, tout cela, il faut l’accepter mais j’avoue que même si parfois c’est très dur, une fois qu’une nouvelle bataille est gagnée, ce n’ est que du bonus après et que du bonheur et ces périodes de rémission sont un cadeau et il faut en profiter au maximum.

J’ai découvert aussi que j’avais une famille proche extra, des amis fantastiques et d’autres pas j’en ai perdus, mais peu importe, la maladie permet de faire le tri mais le principal c’est qu il ne reste près de vous que les personnes importantes et essentielles et qui vous aiment.

J’ai eu aussi la chance d’avoir un fils, une belle fille et ma petite fille Chloé et un mari, qui m’ont soutenue et me soutiennent encore et je ne les remercierais jamais assez d être là.

Etre l’accompagnant n’est pas simple non plus, et demande aussi beaucoup de sacrifices, d’amour et de tolérance. Merci mon mari chéri de rester près de moi malgré la maladie.

Pour conclure je tenais à dire ceci

C’est vrai que ma vie ne sera plus jamais comme avant, mais elle est maintenant riche de plein de petits instants de bonheur que j’apprécie avec beaucoup plus d’intensité, je me réjouis tellement plus facilement de choses qui m’auraient auparavant laissée indifférente, je suis beaucoup plus tournée sur les autres que sur moi-même.

Je dois aussi ma rage de me battre,  mon optimisme et ma joie de vivre à toutes ces personnes qui travaillent d’arrache-pied pour nous permettre de mieux connaître notre maladie, aux médecins, au corps médical présent dans les bons et mauvais moments, aux patients atteints de la même maladie toujours à notre écoute, à  la liste et tous les échanges pour se connaitre, échanger des informations, se parler etc. , à la création de notre association Waldenström France, j’ai pu dialoguer, j’ai écouté leurs conseils, leurs informations, j’ai mieux compris ma maladie et surtout je ne suis plus seule. Ils m’ont encouragée, ils m’ont écoutée, aidée et aussi rassurée.

Je me dis souvent que grâce à cette maladie, j’ai rencontré des gens extras, de milieux sociaux différents, d’âges différents. Des gens que je n’aurais jamais peut -être jamais rencontrés, à qui je n’aurais jamais parlé, des personnes de tous les coins de France et d’ailleurs. Je me suis fait des amis, des connaissances, on se tutoie, on se raconte, on se remonte le moral, on s’aide, on se conseille on se visite, on se console, on pleure et on rit.

Toute cette chaleur humaine est une richesse énorme et, vous patients, amis, vous m’accompagnez dans ma bataille contre Wald.

JE LE DIS SOUVENT ET LE PENSE DE TOUT MON COEUR

VOUS ETES MA SECONDE FAMILLE.

Valérie (NINA) DIXNEUF

Vice-présidente et en charge de la communication auprès des patients