Une vie, un témoignage

Patrice O.

Premier Episode

Très sportif, en 2005 je me suis senti très fatigué, mes performances sportives principalement en course à pied baissaient régulièrement. Mon entourage mettait ces sous-performances sur le compte de l’âge mais je n’y croyais pas et j’ai donc décidé en Mai 2005 de faire une prise de sang de contrôle en pensant que je devais manquer de fer ou de sels minéraux.

La prise de sang qui devait être pour moi une simple prise de sang de routine a relevé alors une vitesse  de sédimentation élevée, le reste des résultats était normal.

Suite à cette prise de sang des contrôles sanguins plus poussés ont été réalisés et ont permis de découvrir un pic monoclonal dans la zone des gammaglobulines. A cette époque je ne comprenais  pas très bien la signification de ce résultat. Suite à une recherche rapide sur internet j’ai découvert que ça pouvait ne pas être anodin. J’ai préféré alors ne pas trop approfondir la question pour ne pas trop cogiter.

Le généraliste m’a ensuite très vite orienté vers le service Hématologie de l’hôpital Purpan à Toulouse. J’ai consulté un Hématologue qui m’a prescrit plusieurs examens dont une biopsie ostéo-médullaire.  L’Hémato m’a alors donné un nouveau rendez-vous vers fin Août 2005 après mes vacances où il m’annoncera les résultats de ces examens. Suite à des vacances à la montagne où j’ai effectué de nombreuses randonnées et balades qui m’ont permis de m’évader, j’essayais de me persuader que mon anomalie du sang n’était pas très grave.

Fin Août 2005, je me suis rendu à mon rendez-vous au service hématologique de Purpan en espérant bien sûr une annonce rassurante mais le diagnostic tombe « Monsieur Ostermann, vous êtes atteint d’un lymphome lymphoplasmocytaire ou « maladie de Waldenström » ». L’Hématologue du moment m’indique qu’il doit me déclarer en affectation longue durée et que je vais devoir certainement subir des traitements chimiothérapiques. Martine, mon épouse qui m’accompagnait a tout de suite compris que j’étais atteint d’un cancer du sang, de mon côté l’annonce était si soudaine que je n’ai pas pu ou pas voulu comprendre ce qui m’arrivait.

L’Hématologue a pris congé en m’indiquant avant de partir de refaire une prise de sang et  m’a laissé avec mon désarroi en m’indiquant de ne pas consulter internet pour ne pas m’effrayer.

Les jours qui ont suivi ont été des jours d’incompréhension et de peine,  après une semaine j’ai finalement plus ou moins compris ce qui m’arrivait, j’ai commencé à essayer de me reprendre en main avec l’aide de Martine et de me battre. Suite à des recherches sur cette maladie j’ai découvert le site de l’IWMF et j’ai de suite téléphoné aux USA pour m’inscrire et recevoir les premiers documents. J’ai commencé à mieux comprendre ma pathologie et à me dire que c’était une maladie indolente et qu’en étant sous surveillance,  je pouvais être encore tranquille  un long moment.

Malheureusement, le destin en a décidé autrement, quelques semaines après où je commençais péniblement  à digérer  cette annonce,  je reçois un coup de fil de mon Hémato qui m’annonce que la prise de sang réalisée au départ de l’hôpital, le jour du diagnostic, montre une augmentation du taux d’IGM très rapide et que je dois être hospitalisé rapidement. Deux jours après je rentre en hospitalisation où commence toute une série d’examens, après quelques jours il est alors décidé par un aréopage d’Hématologues de me traiter car la progression du pic était très forte, le traitement sera 6 cures de R-CHOP (Rituximab-Endoxan-Doxorubicine-Oncovin-Prednisone) à 3 semaines d’intervalle entre chaque cure. A cette époque  je ne connaissais pas la liste, vu l’urgence semblait-il (j’ai appris plus tard que peut-être il n’y avait pas autant d’urgence) je n’ai pas su comment réagir et demander un délai de réflexion, j’ai donc commencé ma première cure dans la foulée. J’ai décidé également pour monopoliser mes forces de me mettre en arrêt maladie pendant toute la durée de cette chimiothérapie et bien m’en a pris.

A l’époque, mes cures de R-CHOP se sont effectuées sur 2 jours consécutifs avec une nuit d’hospitalisation. La première cure s’est faite sans trop de soucis mais quelques jours plus tard, une fois à la maison, la descente en enfer et je pèse mes mots a commencé, une dépression s’est installée sournoisement  avec des crises d’angoisse terribles et des idées de suicide très fortes.

Ma dépression, qu’aucun pourrait croire qu’il suffit de se bouger et que ce n’est pas une véritable maladie, a été horrible et très forte, je suis devenu comme un zombie ou une loque humaine.

Il a été décidé, après consultation d’un Psychiatre, de m’hospitaliser de nouveau mais non plus en Hématologie mais en Hôpital psychiatrique. Les séjours en hôpital psychiatrique devenaient de plus en plus fréquents car ma dépression empirait de jour en jour et les antidépresseurs restaient inefficaces. Je demandais moi-même à retourner en hôpital pour éviter de me confronter à la vie quotidienne.

J’ai vécu alors jusqu’en janvier 2006 alternativement entre des courts séjours à la maison et des hospitalisations.

Hospitalisations en psychiatrie pour la dépression et en hématologie pour les cures de R-CHOP qui sont devenues dès la seconde R-CHO car la prednisone qui appartient à la classe de médicaments appelés corticostéroïdes a été soupçonnée d’avoir déclenché ma dépression, elle a donc été stoppée dès la seconde cure. Après un certain temps, le diagnostic de ma dépression a été posé, j’avais une mélancolie délirante au stade le plus grave avec fort risque de suicide.

Comme les médicaments étaient inefficaces, j’ai eu droit à de multiples séances de sismothérapie (électrochocs).

En parallèle mon Psychiatre a réussi par tâtonnements à trouver une combinaison d’antidépresseurs (dont l’un à base de Lithium) qui commençait à faire effet.

Vers fin 2005 j’ai enfin vu une petite lumière au fond de mon puits, alors que j’étais cloitré chez moi  j’ai réussi après que Martine ait insisté plusieurs fois à aller avec elle à la bibliothèque municipale où par hasard je suis tombé sur le livre de P. Labro « tomber sept fois, se relever huit ».

Ce livre a été une révélation sur la dépression et ce qui m’arrivait, je me suis reconnu, je vivais ce que P. Labro avait lui aussi vécu, j’ai su alors que j’allais peut-être comme lui pouvoir me sortir de cet état.

Bien sûr le chemin a été encore long mais finalement en Mars 2006 et après avoir bien répondu à ma chimio (la sixième cure de R-CHO n’a pas été nécessaire), j’ai pu sortir de la dépression et reprendre le boulot en mi-temps thérapeutique.

L’année 2006 a été une année de récupération en reprenant petit à petit une vie normale, fin 2006 j’avais repris mon travail à temps plein et ma vie reprenait un cours « normal ».

J’ai appris aussi que la cryoglobuline (type 1) présente dans mon sang à cause des mauvais IGM faussait les résultats des analyses et entrainait une sous-estimation de la valeur du pic

Avec de la cryoglobuline il est capital de conserver l’échantillon de sang à analyser autour de la température du corps c’est à dire 37°c. C’est pour cette raison, que fin 2005 l’évolution du pic qui avait été annoncée comme spectaculaire n’était pas correcte, il y avait eu une évolution certes mais bien moins importante que celle indiquée, en effet la cryoglobuline avait sous-estimé toutes les premières analyses, car elle n’avait pas encore été découverte dans mon sang et donc pas prise en compte dans les premières analyses. Seule finalement la dernière prise de sang faite après mon diagnostic avait pris en compte la cryoglobuline, le pic n’était alors plus sous-estimé d’où l’impression d’évolution très importante.

Second Episode

Petit à petit, malgré des hauts et des bas, moralement la vie reprenait son cours, mon travail recommençait de nouveau à prendre beaucoup d’importance dans ma vie et à me faire oublier ses priorités.

Physiquement, je n’avais pas été trop touché par Waldenström et la chimiothérapie, au point qu’en 2007 j’ai pu participer au Marathon de Paris, j’en avais profité également pour consulter V. Leblond, la référence Française de notre maladie. C’est un professeur qui est très à l’écoute et très humain.

Je conseille à tous les malades de Waldenström d’essayer de la rencontrer au moins une fois surtout avant de s’engager dans un traitement lourd par chimiothérapie ou greffe.

Je consultais tous les 6 mois mon Hématologue de Purpan avec qui j’ai toujours eu de très bonnes relations. Au cours d’une de ces visites je suis tombé sur une affiche qui annonçait une conférence dédiée aux maladies du sang, conférence donnée par le responsable du service hématologique de Purpan, le professeur Attal.

Cette conférence a été très importante non pas pour la conférence elle-même mais par le fait que j’ai rencontré ce jour-là une autre malade de Waldenström qui habite à quelques centaines de mètres de mon domicile. L’adversité nous a rapproché et nous sommes devenus amis, grâce à elle j’ai ainsi découvert la liste Waldenström de Médicalistes. Au début je ne voulais pas m’y inscrire car je craignais que cette liste me replonge trop régulièrement dans ma maladie mais finalement elle m’a convaincu d’y participer et ainsi peut-être apporter mon témoignage à cette chaine d’amitiés et de connaissances que constitue cette liste extraordinaire.

Aujourd’hui je suis heureux de participer à la liste qui m’apporte beaucoup et m’a fait connaître des gens formidables. Je regrette finalement de ne pas en avoir pris connaissance plus tôt en 2005 au moment du diagnostic, j’aurais certainement abordé les choses bien différemment.

Après presque 3 ans de rémission, début 2009 suite à de nombreux déplacements en Allemagne et en Espagne pour mon travail j’ai commencé à avoir de nombreux saignements de nez.

Puis des vertiges de plus en plus fréquents sont apparus, suivi de malaises vagaux et pertes de connaissances. En parallèle des problèmes de neuropathies aux jambes sont apparus, de plus en plus douloureux au point de devenir insupportables principalement pendant les nuits.

En Mai finalement mon Hématologue a décidé de me traiter avec 4 cures de Mabthéra seul sans chimio (1 cure par semaine pendant 1 mois).

Ce traitement a été catastrophique, mon état de santé s’est dégradé de cure en cure, au cours des injections je développais systématiquement une allergie avec  tremblements et éruptions cutanées. A la fin des injections de Mabthéra, je n’arrivais plus à marcher à cause des vertiges et j’avais des pertes de connaissances, il me fallait au moins 2 jours alité pour récupérer.

Au final mon sang s’est épaissi et j’ai fait un sérieux épisode d’hyperviscosité qui  m’a amené aux urgences à l’hôpital de Purpan, je venais de faire un effet « Flare »  (remontée transitoire du composant monoclonal).

Vu l’urgence, j’ai été de nouveau hospitalisé au service d’Hématologie, de nombreuses analyses ont été encore effectuées (fond d’œil, IRM, myélogramme, prise de sang, etc.). Il a été décidé de me faire très rapidement des plasmaphérèses qui  s’effectuent au service néphrologique de Rangueuil  second CHU de Toulouse qui est à l’opposé géographique de celui de Purpan.

Début juillet, après  3 plasmaphérèses, mon sang nettoyé et fluidifié, mon état s’est légèrement amélioré. De nouveau en arrêt de travail j’effectuais des aller-retour entre les deux hôpitaux pour continuer une série de plasmaphérèses hebdomadaires ; il a été décidé en parallèle alors de lancer ma seconde ligne de chimiothérapie. Les Hématologues ont hésité entre la greffe et le  traitement  RFC (Rituximab, Fludarabine, Endoxan), finalement après discussion nous avons choisi le traitement RFC. Ce traitement s’est effectué sur 6 mois de fin juillet à fin Décembre 2009, le Rituxan ou Mabthéra était injecté en hôpital de jour les autres médicaments étaient pris à mon domicile.

Après encore quelques séances de plasmaphérèses de plus en plus espacées, il a été décidé de les arrêter en Août, mais mes analyses d’urine effectuées régulièrement dans le service de Néphrologie ont montré un taux de protéines très important.

Le Néphrologue intrigué par ce résultat a décidé d’approfondir la raison de ce mauvais résultat. Suite à 2 biopsies des reins et une analyse des glandes salivaires, une amylose rénale secondaire AL a été diagnostiquée (nouveau coup sur la tête), j’ai dû ensuite effectuer une nouvelle série de contrôles supplémentaires principalement au cœur et l’appareil digestif pour être certain que l’amylose était restreinte aux reins.

Heureusement ces autres organes principaux n’étaient pas touchés, ma seconde ligne de chimio RFC s’est terminée fin décembre 2009 sans trop d’effets secondaires sauf  lors de la dernière où j’ai eu des  vomissements.

L’année 2010 a été une année de grosses fatigues et de très lente récupération, les effets physiques de la chimio associés à ceux de la maladie et de l’amylose ont été  importants (perte de poids de plus de 12 kg, vertiges, diarrhées à répétition, anémie, perte de plaquettes).

J’ai essayé de reprendre le travail en mi-temps thérapeutique en Février 2010 mais fin juin 2010 j’ai dû m’arrêter complètement car trop faible. En 2011 mon état de santé s’améliorait lentement, j’envisageais de reprendre de nouveau le travail en Mars 2011. Mais en Février 2011 j’ai attrapé une bactérie à pneumocoque qui m’a provoqué une méningite très sévère. En 2 jours je me suis retrouvé avec plus de 40°c de fièvre dans un semi-coma aux urgences puis au service de Neurologie en réanimation, mes reins ne fonctionnaient plus et la septicémie envahissait mon corps. Ma vie s’est jouée à quelques heures, soit les antibiotiques que l’on m’a injectés tuaient les bactéries soit je rejoignais l’autre monde (un cas sur 2 dans ce genre d’infection à pneumocoque).

Au bout de 48 heures je me suis réveillé sans comprendre ce qui m’était arrivé et après une dizaine de jours d’hospitalisation et quelques semaines de repos à la maison j’ai retrouvé assez vite mon état pré-méningite sans conséquence supplémentaire par rapport à ceux de Wald.

Depuis ma méningite, je récupère de mieux en mieux. Mon état physique s’améliore, j’ai repris 6-7 kg, mes vertiges sont de moins en moins présents et je reprends des forces mais après un traitement RFC c’est très long, mon Hématologue m’a dit qu’il fallait être patient au moins 2 ans. En tout cas cette chimio semble fonctionner, j’espère une rémission la plus longue possible. Je pense peut-être reprendre le travail en Octobre 2011 si la médecine du travail et la sécurité sociale ne me placent pas en invalidité.

En conclusion, ma maladie de Waldenström ne m’a pas épargné depuis sa découverte. Ma vie n’est plus la même et ne sera plus jamais la même.

Mais je suis certain qu’elle est beaucoup plus riche qu’avant la maladie, j’ai peut-être commençé à comprendre où étaient les priorités, la famille les enfants mon épouse, je les aime plus que tout au monde. Je redécouvre les émotions et je peux de nouveau pleurer comme un gamin.

J’ai découvert des gens formidables grâce à la liste qui m’apprennent à être un peu plus tolérant et plus humaniste

J’ai redécouvert aussi que j’avais un père qui m’aimait et j’ai eu la confirmation que j’avais de véritables amis. L’association des malades de Waldenström  a été créée et c’est formidable de participer à mon niveau à cette aventure

J’ai encore beaucoup de choses à vivre, je veux profiter un maximum de la beauté de la vie et essayer de donner modestement autour de moi un peu d’amour.

Patrice