Une vie, un témoignage

Paulette T.

Après un banal bilan sanguin pré opératoire en juin 2013 qui a fait apparaître un déficit du facteur VIII, les médecins ont pensé que j’avais peut-être la maladie de Willebrand et m’ont orienté vers le service d’hématologie du CHU de Bourges.
Au CHU après consultation et prise de sang comprenant une électrophorèse des protéines, il est apparu alors que j’avais un pic en Béta 2 de 39g/l. A ce stade on ne savait pas encore de quelle pathologie j’étais atteinte.

Il a fallu attendre la confirmation des résultats du myélogramme réalisé au CHU, le 02 Janvier 2014 pour qu’enfin un nom soit mis sur ma maladie : j’avais la maladie de Waldenström.

Grâce à la plaquette remise par l’hématologue j’ai eu connaissance de l’association Française « Waldenström France », je m’y suis inscrite sans attendre car je n’avais jamais entendu parler auparavant de cette maladie si bizarre.

Dès le 14 janvier 2014, comme prescrit par mes hématologues de Bourges j’attaquais déjà la première des six cures de CPR. Après ces 6 premières cures que j’ai moyennement bien supportées : pas d’effets secondaires pour le Rituximab, par contre des insomnies pour Prednisone et nausées importantes pour Endoxan (heureusement ces dernières ont été contenues avec du Zophren).

J’ai eu ensuite début Juin au terme des 6 premières cures un premier bilan, mon pic bien que descendu était encore assez haut à 23,18 g/l mais ma vitesse de sédimentation était revenue normale. Il fut décidé d’arrêter le traitement et de refaire un point complet à la mi-décembre 2014. En septembre l’électrophorèse indiquait toujours un pic à 23,86 g/l.

Entre temps grâce à la liste de discussion Francophone et l’association Waldenström France, j’ai pu dialoguer et partager mon expérience avec des hommes et des femmes atteints de la même maladie ce qui m’a permis de mieux comprendre ma pathologie et peut-être aussi de mieux l’accepter.

J’espère que le bilan de mi-décembre ne m’apportera pas de mauvaise surprise et que je pourrai mettre cette curieuse maladie entre parenthèses le plus longtemps possible pour profiter ainsi des moments de tranquillité et apprécier les choses simples de la vie. Modestement, j’aimerai aussi rendre service auprès de l’association en participant dans un premier temps à la réunion Waldenström France de Toulouse en Mai 2015 où je pourrai rencontrer des Wald’s de la France entière et partager de vive voix avec mes compagnons d’infortune.

Très bonne continuation à tous.

Paulette