Une vie, un témoignage

Remy V.

J’ai 59 ans. Je suis marié à Marie-Annick et j’ai 2 filles (33 et 30 ans) et un petit-fils (4 ans). Je suis retraité.

Je situe les premiers symptômes de la maladie vers 1990-1992 (39 ans), sous la forme de douleurs à la base des mollets apparues après des entraînements de course à pied un peu soutenus (30 à 40 km par semaine, en préparation du semi-marathon local). Je parle bien de douleurs (petites à l’époque) et non de contractures pouvant naître le lendemain d’un effort sportif trop important, mon expérience de coureur à pied (fût-ce amateur) me permettant de discerner les 2 types de situation.

C’est en fait une consultation récente (2013) avec le Pr V. LEBLOND, avec qui j’ai pu avoir une opportunité de rendez-vous, qui me permet de dater ces premiers symptômes traduisant un début de neuropathie périphérique, dont 5 à 10 % des patients atteints de la MW relèvent (selon Wikipedia). Alors que j’ai très longtemps pensé que celle-ci s’était révélée au début de l’année 1997, sous la forme de fourmillements (banals et non douloureux alors) dans les avant-bras, ce qui est impossible selon V. LEBLOND (les membres inférieurs sont d’abord touchés dans cette maladie).

En fin d’année 1997, avec la généralisation des fourmillements (« paresthésies ») dans les membres inférieurs et supérieurs, j’ai consulté. Les diagnostics établis par des bilans neurologique et sanguin, firent état d’abord de neuropathie périphérique, puis de gammapathie monoclonale IgM à activité anti-myéline (taux de gammaglobulines mesuré égal à 5g/l en mars 1998). Bien occupé par mes activités professionnelles et continuant de mener une vie « normale », je n’en fus pas affecté moralement davantage. Après une « mauvaise grippe », n’y a-t-il pas une modification de la teneur du sang en certains éléments (leucocytes…) ?

Je fus adressé au Pr BLETRY, chef du service de médecine interne à l’hôpital FOCH de SURESNES, en 1999 (j’en profite pour le saluer s’il lit ce texte, j’en garde le souvenir d’un très bon professionnel). En plusieurs consultations et deux hospitalisations d’une semaine chacune, je reçus différents médicaments n’ayant pas donné satisfaction, semble-t-il : Plaquénil, Rivotril, Deroxat, Endoxan-corticoïdes… Au cours de l’année 2000, je fus traité pendant 10 mois par Interferon alpha en injections sous-cutanées (réalisées par moi-même à la maison). Bonjour le shoot!… La dépression iatrogène n’est jamais loin, il est vrai que la notice du médicament met en garde de cet effet secondaire associé à sa prise…

En fin d’année 2000, je fus « pris en charge » par le Pr OKSENHENDLER, responsable du département d’immunologie clinique de l’hôpital SAINT-LOUIS à PARIS. Depuis cette date, c’est  toujours lui qui me délivre ses prescriptions et assure mon suivi médical, dans le cadre de rendez-vous semestriels à SAINT-LOUIS. Je souligne l’excellente qualité de notre relation.

Dès la 1ère consultation avec celui-ci, je demandais de cesser l’emploi de l’Interferon, me rendant compte de son effet négatif sur mon psychisme (un exemple : en tant que chef d’entreprise, je devais prendre journellement un certain nombre de décisions, souvent simples parfois un peu plus compliquées, tant dans mes missions personnelles que dans celles de mes collaborateurs ; or je n’arrivais jamais à me décider ou à prendre la bonne décision. Cela peut être désastreux à terme pour la pérennité de l’entreprise). Le Pr OKSENHENDLER me donna satisfaction, remplaçant l’Interferon par des perfusions d’immunoglobulines polyvalentes qui ont perduré jusqu’en juillet 2013 (avec un petit intermède de prise de Chloraminophène pendant 3 semaines en 2003). Celles-ci ont été effectuées par intra-veineuse en clinique jusqu’en juin 2009 (50 mg tous les 28 jours), puis en sous-cutané par moi-même à la maison (10 mg par semaine). Et j’ai subi récemment (septembre 2013) un traitement par Mabthera (750 ml, une cure hebdomadaire pendant 4 semaines), dont je me remets progressivement en ce moment.

La réalité de la MW (sous ce terme) ne m’est vraiment apparue qu’en juin 2010, un peu par hasard J’avais demandé un certificat médical au Pr OKSENHENDLER, destiné à ma caisse de retraite, dans le cadre d’une demande de retraite anticipée justifiée par le classement en ALD. La mention de MW y apparaissait pour la 1ère fois. Le terme d’hémopathie lymphoïde découvert en 2001 dans les compte-rendu au médecin traitant m’avait bien semblé un peu « bizarre », mais cela restait pour moi du « jargon » de spécialiste et ne m’inquiétait pas outre mesure.

Cette révélation fut assez proche d’un coup de massue et toute la semaine suivante fut pour le moins « difficile ».WALDENSTRÖM, c’était la maladie du président POMPIDOU ! Il en était mort (même si la réalité est sensiblement différente : il est décédé d’une septicémie liée aux effets immuno-dépresseurs de ses traitements, qu’on ne maîtrisait sans doute pas aussi bien qu’aujourd’hui, si j’ai bien tout compris). Et puis ce titre sur un site Web spécialisé : « WALDENSTRÖM (2-12 ans) », qui vous invite à compter vos mois restant à vivre (je crois avoir dépassé la limite fatidique annoncée, si tant est que la maladie a réellement débuté dans les années 1990). Le Pr OKSENHENDLER, rappelé au téléphone les jours suivants, me rassura autant qu’il le put ; avec un bon suivi médical, j’irai au terme « normal » de ma vieillesse.

La maladie est symptomatique, avec un pic de gammaglobulines à 19-20 g/l (avant la prise récente de Mabthera, stable depuis 2007), ainsi qu’une neuropathie périphérique « sévère et invalidante » selon les termes du Pr OKSENHENDLER. Des douleurs (d’intensité moyenne, supportables sans antalgiques) sont présentes dans mes membres inférieurs et supérieurs. Je dois être un parfait cobaye pour les jeunes médecins internes qui assistent à mes examens cliniques : abolition totale des réflexes rotulien et achilléen (vous savez, le test à l’aide d’un petit marteau : pour moi, c’est : « allez-y, tapez toujours »…). Les vitesses de conduction électriques dans les nerfs des membres inférieurs et supérieurs sont très altérées (de 15 à 30 m/s selon le type de nerf testé, lors du dernier électro-myogramme passé en 2013; j’en ai subi une dizaine au total depuis 1998).

Je ne ressens pas de fatigue physique véritable, mes bilans sanguins concernant le taux de globules rouges, l’hématocrite…, ayant toujours été bons, voire excellents. Je ressens seulement une atonie, une asthénie, une forme d’ankylose générale, qui débute au réveil, s’accroît progressivement au cours de la matinée et culmine en début d’après- midi. Une bonne sieste réparatrice à la suite efface une grande partie de ces troubles. De 18 à 23h, mes sensations sont généralement bonnes et je peux alors passer une soirée « convenable ». Cette atonie, qui apparaissait il y a quelques années encore seulement en fin de matinée, se manifeste aujourd’hui beaucoup plus tôt dans la journée. Mon équilibre physique est un peu « délicat » (légère ataxie), notamment quand je quitte une longue position assise, je dois ré-apprendre à marcher pendant 10 à 20 secondes en me levant de ma chaise. L’écriture est un exercice difficile et douloureux, mes poignets manquant de stabilité. Très sensible à la chaleur (conséquence de la démyélinisation des nerfs), j’entre facilement en sudation (température ambiante optimale de 16° dans ma chambre à coucher, sommeil impossible à plus
de 25°). Ma caisse de retraite me reconnaît un taux d’invalidité de 80% (je percevrai normalement mes droits à la retraite à 60 ans).

De manière relative, j’ai conservé un certain nombre d’activités. J’ai dû céder mon entreprise en septembre 2011 et donc abandonner un métier que j’aimais (ingénieur-conseil dans le domaine de l’agro-environnement, dirigeant une équipe de 5 salariés). Mes activités actuelles sont tournées vers la participation à des conférences données au club du 3ème âge de l’agglomération tourangelle (le matin), à des formations concernant l’œnologie et la gestion forestière quelques journées par mois, à l’extérieur.

A la maison je lis beaucoup (de la philosophie principalement : Albert JACQUARD, André COMTE-SPONVILLE, Michel ONFRAY, Alexandre JOLLIEN, Matthieu RICARD et les « classiques » : DESCARTES, PASCAL, MONTAIGNE, etc, au travers de différents essais contemporains les concernant et tant que je n’ai pas à les lire en vieux français, mais aussi Boris CYRULNIK, Henri LABORIT, et Emile ZOLA ou encore MAUPASSANT pour la littérature). J’écoute également beaucoup de musique, (blues-rock, folk-rock, metal symphonique, un peu de classique tant que des chœurs et des voix de sopranos y sont présents). La télévision bien sûr, en position allongée sur le canapé (les émissions-débat sur l’actualité, les documentaires, du zapping sur les chaînes de sport et musicales, pas de télé-réalité). Un peu de jardin : taille des thuyas et des arbustes sur ma propriété, ramassage des feuilles mortes en automne…, soit environ 1h par jour d’activités physiques légères de plein air pendant 8 à 10 mois de l’année. Quelques expositions, visites de musées et concerts de musique (rock) au cours de l’année encore, principalement à PARIS. Et un voyage annuel en France ou dans un pays limitrophe, pendant quelques jours, me suffit. Je suis dans l’ère du loisir à domicile, mais d’un tempérament un peu casanier, cela me va bien.

Je m’impose une stricte hygiène de vie : alimentation équilibrée, pas de tabac, un peu d’alcool (une bouteille de vin le week-end, quelques bières par semaine), 1h de marche par jour quel que soit le temps (je peux encore faire des randonnées pédestres d’1,5 à 2h). Quelques minutes de stretching (étirements musculaires) aussi. Beaucoup de repos (8h de sommeil par nuit, sieste d’1 à 2h chaque après-midi, position allongée sur canapé hors sieste : 4 à 5h par jour, l’après-midi et le soir). La dérogation à ces règles d’hygiène de vie entraîne nécessairement l’accroissement des douleurs neurologiques et le retour au lit dès après le petit déjeuner, le lendemain matin. Je scie une partie de mon bois de cheminée à l’aide d’une scie-égoïne ; le rythme cardiaque atteint rapidement 150 pulsations par minute : c’est très bien pour entretenir le potentiel musculaire du cœur, mais je ne vous conseille pas de le faire « à froid »…

La morale de l’histoire ?… Il n’y en a pas. A chacun (à chaque « Wald ») sa Vérité. On peut bien vivre, on peut être heureux en étant atteint de la MW. Mais cela implique un travail psychologique sur soi au quotidien, fait de l’acceptation de son handicap (A. JOLLIEN, philosophe handicapé , l’explique très bien dans ses ouvrages), d’une prise de conscience de sa finitude (JP SARTRE a théorisé l’humilité de la finitude de l’homme), ainsi que de sagesse et de réflexion. Sagesse ne veut pas dire ascétisme (j’aime le bon vin, la bonne chère, la bonne musique…, et les partager avec ma famille et mes amis). Rester lucide et conserver un esprit critique (y compris vis-à-vis du corps médical en certaines situations) sont recommandés. L’être humain est un grain de sable dans l’univers, c’est à la fois une platitude élémentaire, mais aussi une réalité profonde .

J’essaie de développer «un individualisme détaché» (concept établi dans le courant de la «psychologie positive» de l’école américaine de Palo Alto dans les années 50). Le terme d’individualisme, plutôt péjoratif (synonyme d’égoïsme), doit être pris dans le sens où la personne s’individualise, «s’authentifie» à partir de ses propres expériences. Les philosophes (COMTE-SPONVILLE, SARTRE) parleraient d’« individuation ». Détaché veut dire ici : sans le souci de la communication (il n’y a pas toujours à se justifier de ses choix, même si un minimum doit être fait en la matière, pas question de rentrer dans un mutisme complet), et sans s’occuper du regard des autres. Ce n’est pas parce que c’est bon pour les autres que c’est bon pour vous. Le perfectionnement de ses connaissances est toujours utile (l’ignorance engendre souvent la peur). Une pointe d’hédonisme (cf. ONFRAY) peut également être apportée, dans le sens de la recherche du plaisir, de la jouissance dans ce que l’on entreprend (le cerveau libère dans ce cas des hormones à l’effet anticancéreux avéré, dopamine et sérotonine).

Mais attention à ne pas se préoccuper de son ego : pas de narcissisme, pas d’égocentrisme (y compris par rapport à la maladie) ! « Partager son malheur, c’est demander à nos proches de mener notre propre combat » (CYRULNIK). De quel droit ? Pour quel résultat ? L’individualisme détaché doit rester compatible avec le respect des autres. Tout repli sur soi est également à bannir. Même avec un tempérament casanier, il y a lieu de conserver des activités « extérieures », permettant d’échanger et ainsi parfois… d’éviter de prendre ses désirs pour des réalités.

On peut bien vivre disais-je, certes. Mais jusqu’à quand (il ne s’agit pas de fanfaronner) ? La question taraude toujours un peu, mais il n’y a pas lieu de chercher à obtenir la réponse. Personne n’a jamais répondu à la question fondamentale de LEIBNIZ : pourquoi y-a –t-il quelque chose à la place de rien ? Hors d’une approche métaphysique, les grandes questions (qu’elles soient d’ordre individuel ou collectif) n’ont pas de réponse ; dans un cadre métaphysique, elles en ont beaucoup trop.

La MW m’a rendu libre de mon temps (j’ai arrêté prématurément mon activité professionnelle, à 58 ans, alors que ma retraite légale de professionnel libéral était fixée à 65 ans). C’est un bénéfice considérable . J’ai encore beaucoup de projets, notamment apprendre à jouer de la guitare, re-découvrir le bridge (j’ai pratiqué un peu ce jeu de cartes passionnant durant mes années de lycée), écrire mes mémoires… Concernant ce dernier point, « c’est déjà dans les cartons » : j’ai prévu de traiter 14 sujets (il y en aura peut-être 18 ou 20 au final), certains « sérieux » (sur la résilience, l’environnement, la science…), d’autres plus « légers » (sur la musique, le football…). Il s’agira de disserter sur chacun de ces thèmes, en faisant part de mes émotions, de mes sentiments, de mon vécu. J’ai du temps et pas de pression. Cela prendra bien quelques années…

Ah ! J’oubliais. J’ai pris un intérêt et un réel plaisir à écrire ce témoignage.

Fait à SAINT-AVERTIN, le 16
octobre 2013.