Une vie, un témoignage

VIDÉOTHÈQUE

La vidéothèque est un nouvel outil qui va vous permettre de visionner les événements organisés par Waldenström France. Elle vient compléter notre documentation bibliothèque et permet de vous faire partager la vie de l’association de manière vivante et attractive.
Vous y trouverez, dans un premier temps, les vidéos prises lors de nos rencontres annuelles et pourrez ainsi voir – ou, pour certains, revoir – les moments forts de ces événements, en particulier les interventions de nos plus grands hématologues.
La diffusion se fait via Youtube, mais n’ayez crainte, nous avons opté pour le mode non répertorié afin de protéger au maximum la confidentialité, ce qui signifie que nos vidéos ne sont accessibles qu’aux adhérents autorisés à consulter cette vidéothèque.
Les vidéos sont classées par année et viennent compléter les pages que vous avez l’habitude de consulter dans la rubrique RENCONTRES.


Cette année, la réunion patients-médecins s’est tenue le 28 septembre 2019 à Lyon où nous avons bénéficié d’une salle de conférence très moderne au sein de l’Institut des Sciences Cognitives (ISC) du CNRS. Cet institut de recherche fait partie de l’Université Claude Bernard Lyon 1.

65 participants ont assisté à la réunion et ont écouté le professeur Gilles SALLES, chef de service hématologie clinique à l’hôpital Lyon Sud et membre du comité consultatif scientifique de notre association. L’aprés-midi a débuté par une conférence sur Waldenström, présentant l’état actuel des connaissances, expliquant les derniers résultats de la recherche et en répondant à de nombreuses questions. Puis en deuxième partie, s’est tenu un atelier interactif entre les médecins de l’équipe du Pr Salles et les participants à cette journée de rencontre.

Exposé du Professeur Gilles SALLES à Lyon , le 28 septembre 2019

Atelier intéractif avec les médecins, pharmacien et psychologue de l’équipe du Professeur Gilles SALLES – Lyon , le 28 septembre 2019


La rencontre annuelle des médecins et des patients organisée par l’assocation Waldenström France 2018 s’est tenue le 10 novembre 2018 à Paris dans son Musée des Arts Forains, un lieu merveilleux et magique.

106 participants ont assisté à la réunion et ont écouté la professeure Véronique Leblond, chef du département d’hématologie de l’hôpital universitaire La Pitié-Salpêtière à Paris et membre du comité consultatif scientifique de notre association. Le professeur Leblond était de retour du 10ème atelier international sur la maladie de Waldenström, en octobre 2018, à New York. Elle a passé l’après-midi parmi nous, commençant par une conférence complète sur Waldenström, présentant l’état actuel des connaissances, expliquant les derniers résultats de la recherche et en répondant à une avalanche de questions.

Exposé du Professeur Leblond à Paris le 10 novembre 2018

Date : 10-11-2018


74 participants venus de toute la France se sont réunis le 23 septembre à Limoges à l’initiative de Waldenström France. Pour cette 8ème journée patients-médecins, nous avons reçu le soutien d’HEMATOLIM (réseau d’hématologie du Limousin) qui nous a accueillis dans de magnifiques locaux et nous a permis de bénéficier de sa logistique.
La matinée fut consacrée à l’association et aux retrouvailles ou aux nouvelles rencontres, nombreuses cette année, et suivie d’un repas convivial. Le programme de l’après midi fut assez chargé : le Professeur Arnaud Jaccard chef de service d’hématologie et de thérapie cellulaire, spécialiste de l’amylose, nous a fait une présentation détaillée de la maladie de Waldenström et des avancées de la recherche, le Dr Touati hématologue et président du réseau HEMATOLIM ainsi que le Professeur Feuillard, chef du pôle d’oncologie médicale nous ont longuement éclairés sur le rôle des analyses et sur le « mystère » de l’électrophorèse en particulier.
Tout au long de la séance, les patients ont eu l’opportunité de poser leurs questions à chacun des intervenants.
Une nouveauté cette année : un atelier pratique s’appuyant sur la création d’un outil de saisie des résultats d’analyses et de l’évolution de l’état de santé (réalisé par Valérie et testé par tout un groupe de volontaires enthousiastes).
Cette journée a été un grand succès autant par la qualité des interventions des conférenciers que par la chaleur des rencontres entre patients.

Exposé du Professeur Arnaud Jaccard

Date : 23-09-2017

Interventions du Docteur Touati et du Professeur Feuillard

Date : 23-09-2017

Présentation du tableau des analyses par Valérie Debaix

Date : 23-09-2017


Voilà déjà plus de 7 ans que nous nous réunissons ! Et nous avons battu cette année un record d’affluence : nous étions plus de 80, patients et conjoints, parents et amis, venus pour se rencontrer et pour s’informer sur les progrès de la recherche et sur les nouveaux traitements de notre maladie.
Pour la première fois, nous nous retrouvions dans un lieu festif : Jean Paul Favand, sensible à notre cause, nous a accueillis dans son merveilleux Musée des Arts Forains, une oasis de poésie et de magie en plein Paris.
Pendant quelques heures, nous avons à la fois approfondi notre connaissance de la maladie et nous l’avons temporairement oubliée…
Cette année, nous avions contacté le Professeur Véronique Leblond et le Professeur Jean Paul Fermand qui ont tout de suite accepté d’intervenir dans le cadre de notre réunion.
Mme Leblond, que beaucoup d’entre nous connaissent déjà et apprécient pour son expertise, sa gentillesse, son charme et son humour (nous ne sommes pas près d’oublier les beaux gosses…), nous a présenté avec une grande clarté la maladie de Waldenström et l’état actuel de l’avancée des traitements.
Puis Mr Fermand a abordé le sujet ardu de l’amylose qu’il a su rendre captivant grâce à son énergie communicative.
Après leurs brillants exposés, nos professeurs se sont gentiment prêtés à la séance de questions-réponses avec une infinie patience et beaucoup d’esprit.

Exposé du Professeur Véronique Leblond

Date : 01-10-2016

Fichier PDF des diapos de la vidéo

Exposé du Professeur Jean Paul Fermand

Date : 01-10-2016

Fichier PDF des diapos de la vidéo
La journée s’est terminée par la traditionnelle séance de questions-réponses patients médecins.

Séance de questions-réponses patients médecins

Date : 01-10-2016